Autisme : un courrier embarrassant pour
un centre toujours cité en exemple

PAR SOPHIE DUFAU

ARTICLE PUBLIÉ LE MERCREDI 4 AVRIL 2012

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C’est une plainte bien embarrassante. Il y a un peu

moins de dix mois, Fernando Ramos, père de deux

enfants autistes, a adressé un courrier à l’agence

régionale de santé (ARS) du Nord-Pas-de-Calais afin,

raconte-t-il, « d’ouvrir les yeux des pouvoirs publics

sur les méthodes utilisées par le centre Camus de

Villeneuve-d’Ascq ». Selon lui, certaines pratiques

employées ici relevaient « de la maltraitance ». La

lettre reçue le 7 juillet 2011 par le directeur général

de l’ARS a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011

la visite de quatre membres de l’équipe d’inspection

(IGR). Lesquels ont remis leur rapport le 29 février

2012. Révélé aujourd’hui par Mediapart, il conclut

que ce centre présente des « dysfonctionnements »

constituant « des facteurs de risques de maltraitance

susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants

accueillis »…

C’est une plainte bien embarrassante parce que le

centre Camus n’est pas une simple structure accueillant

des enfants présentant des “troubles sévères du

comportement”. C’est la tête de pont, en France,

de la prise en charge des enfants autistes via la

méthode comportementale ABA – pour Applied

Behavior Analysis, ou en français, analyse appliquée

du comportement (lire par exemple ici ou là). Ce

centre, qui a ouvert ses portes en juin 2008, a été

largement présenté au grand public à l’automne de

cette année-là, lorsque l’acteur Francis Perrin a eu carte

blanche dans l’émission Envoyé spécial de France-2

pour présenter la méthode et les professionnels qui

prenaient en charge son fils Louis, « un enfant presque

comme les autres ».

Vidéo disponible sur mediapart.fr



De plus, en cette année 2012 où l’autisme a été déclaré

Grande cause nationale et où la Haute autorité de

Santé a, dans son rapport remis en mars dernier, classé

l’ABA dans les « interventions recommandées »dans

la prise en charge des personnes présentant des

troubles envahissants du développement, c’est très

souvent vers ce centre que les médias se tournent pour

illustrer la prise en charge des enfants par les méthodes

comportementales ou éducatives, comme le fait par

exemple Sciences et avenir dans son numéro avril

2012.

Le centre Camus a été créé par Vinca Rivière (que l’on

voit sur la vidéo ci-dessus aux côtés de Francis Perrin),

maître de conférences à l’université de Lille 3, qui

se targue d’avoir fait entrer en France cette méthode

comportementale. Emanation de l’association Pas-à-

Pas qui en assure la gestion et dont Vinca Rivière est la

trésorière, ce centre est fortement soutenu par Xavier

Bertrand, ministre du travail, de l’emploi et de la santé,

ainsi qu’en témoigne une lettre de juin 2011.

Enfin, le centre Camus accueille aujourd’hui vingt

enfants et attend, pour fin mai ou début juin 2012,

l’autorisation de poursuivre ses activités sous le statut

d’établissement expérimental sous lequel il fonctionne

aujourd’hui.

C’est dans ce contexte qu’est arrivée la plainte de ce

parent.

5 000 euros de formation

Fernando Ramos a deux filles : l’une née en mai

2003 et l’autre en mai 2004. Dès 2006, de l’Auvergne

où il vit, cet ouvrier se paie une formation à la

méthode ABA avec des psychologues dépêchées

par l’association Pas-à-Pas. Un enseignement qui lui

a coûté quelque 5 000 euros, auxquels s’ajoutent

environ 600 euros par mois pour les supervisions des

psychologues, sans compter les frais de déplacement.

En 2007, apprenant que cette association allait créer le

centre Camus, ce père divorcé déménage dans le Nord,

habité par « l’espoir dans cette prise en charge qui

promettait la rémission et un accès à une vie normale

pour mes filles et toute la famille ».

Au début, la plus jeune des filles est contente

d’aller au centre et à l’école, au point d’ailleurs que

le temps scolaire est augmenté afin de permettre

« le développement des interactions sociales ». Mais

quelque vingt mois plus tard, tout se dégrade. Le

père constate « une régression » de sa fille cadette :

« Elle ne voulait plus aller au centre ; elle a eu une

poussée gigantesque d’eczéma ; elle était redevenue

incontinente et se faisait dessus jusqu’à dix fois par

jour… » Elle, que des vidéos montrent à l’arrivée dans

ce centre calme et gentille, était devenue agressive :

« Elle jetait les objets pendant les séances, elle

commençait aussi à taper les intervenants », raconte-t-

il. Fin 2010 et début 2011, ce père alerte alors

la direction du centre en estimant qu’il y avait un

problème de prise en charge.

Ainsi écrit-il dans sa lettre : « La mère de mes filles de

passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est

repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue

assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour

ne plus qu’elle bouge. » Pour que l’enfant ne jette

plus d’objet, une procédure dite « de blocage » était

employée, consistant à lui serrer les bras le long du

corps : « Tous les soirs je récupérai ma fille avec

de très nombreux bleus sur les bras et poignets »,

poursuit-il dans sa plainte.

De même, il raconte que sa fille a été pendant deux

mois régulièrement consignée dans un coin d’une pièce

murée par un matelas afin qu’elle ne se cogne pas, et

dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time

out”.

Les punitions, Fernando Ramos ne les conteste pas.

Cela, dit-il, « fait partie de la méthode », même

s’« il faut mettre le moins souvent possible l’enfant en

échec ».

L’ABA consiste en un programme de techniques de

modification du comportement et de développement

de compétences. Toute « réponse correcte

est renforcée positivement c’est-à-dire suivie

immédiatement par quelque chose de plaisant

pour l’enfant (jouet, bravo…) ». En revanche, les

comportements inappropriés « sont explicitement

non renforcés et on procède à l’extinction :

le comportement inadéquat est ignoré de façon

systématique. Il va alors s’éteindre de lui-même

puisqu’il n’est jamais renforcé ni socialement, ni

d’aucune façon », est-il expliqué sur ce site de

promotion de la méthode.

Voici en images ce que cela donne :

Sur cette vidéo de promotion du centre Camus, nulle

trace des « procédures punitives » dénoncées par

Fernando Ramos.

Pourtant, Vinca Rivière ne les conteste pas non plus :

rencontrée dans le centre de Villeneuve-d’Ascq le 27

mars dernier, elle explique que « le time out, c’est une

procédure de punition » se reprenant immédiatement

en précisant que « littéralement, c’est une “mise au

calme” ». Exemple : « Si un enfant a des troubles du

comportement associé à des stimulations sensorielles,

comme par exemple la lumière, on va faire en sorte

que ces stimulations-là ne l’atteignent pas. On va

alors réduire la lumière. » Plus concrètement ? Elle

précise qu’ici, faute de salle particulière, « on occulte

la fenêtre ». « Il y a des institutions qui mettent

un chapeau sur la tête pour occulter la lumière »,

poursuit-elle, voire une cagoule sur la tête de l’enfant.

« Punition par choc électrique »

Pour bien faire comprendre la méthode ABA,

elle prend un autre exemple : « En analyse du

comportement, il y a des procédures de punition par

choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux,

mais c’est accepté par le gouvernement hollandais

sous certaines procédures pour des troubles sévères

et en derniers recours. Ce qu’on appelle “choc

électrique”, on le présente en formation en faisant

sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue.

Mais ça suffit à changer un comportement, je l’ai

vu en Hollande, et l’efficacité en est démontrée

depuis les années 50. La personne au comportement

inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui

se tapait violemment le menton – ndlr) porte

en permanence à la taille une ceinture reliée à

un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance,

« l’éducateur actionne le dispositif grâce à sa

télécommande dès qu’elle émet le comportement. Ça

produit effectivement un choc. Mais l’important est

de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien

faire, a diminué son comportement et a pu faire

autre chose. On a des cas d’adulte qui ont acquis

davantage d’autonomie avec ça. Cette punition-là, elle

est efficace si le comportement diminue rapidement,

sinon, ce n’est pas une bonne punition. Donc si ça ne

diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !

Mais en France, dès qu’on parle de ça, on pense à

Vol au-dessus d’un nid de coucou… », le film de Milos

Forman.

Les inspecteurs mandatés par l’Agence régionale de

santé du Nord-Pas-de-Calais n’ont pas recueilli ce type

d’explication. Ils ont simplement examiné les faits

relatés par la plainte de Fernando Ramos. Toutefois,

leur enquête auprès du personnel confirme que « les

hématomes (constatés sur les bras de la fillette) sont

consécutifs aux blocages exercés par l’éducateur »,

et que des temps de time-out, solution pourtant dite

« extrême », ont bien été mis en place.

Ils constatent aussi que le père de l’enfant n’a pas

signé le programme “diminuer les comportements

inadaptés” et que rien ne précise dans les comptesrendus

de réunion dans quelles conditions s’est

effectué le time out. Enfin, ils notent que la pratique

a continué même après que le père, qui nous raconte

en avoir appris l’existence par une éducatrice, en

a demandé l’arrêt. « Tous ces manquements sont

constitutifs de facteurs de risque de maltraitance »,

concluent les inspecteurs.

À l’évocation d’une plainte d’un parent, Vinca Rivière

balaie les accusations : « Des parents en colère, je

peux vous dire que, malheureusement, c’est courant…

On voit bien la douleur des parents. Mais quand on

dit que l’on a 50 % de résultats, on répète qu’on

ne fait pas du 100 %. Maintenant, il y a aussi les

problèmes sociaux, les parents qui divorcent… Ça a

aussi des conséquences, mais comment aider ? On

n’a pas forcément les moyens. Mais nos intervenants,

ils sont tout le temps supervisés, ils savent utiliser la

punition. »

L’encadrement, la formation. C’est pourtant là aussi

que le bât blesse.

Un fonctionnement en vase clos

Lors d’une réunion des délégués du personnel, en avril

2011, les éducateurs et les intervenants font part de

« leur impression d’être délaissés » et « l’ensemble des

salariés constate qu’il y a un manque de supervision ».

Selon les conclusions de l’inspection, « les éducateurs

et intervenants nouvellement embauchés bénéficient

de deux jours de formation théorique », puis de trois

jours d’observation, suivis trois à quatre semaines plus

tard d’une formation de deux jours. Sur le papier. Car

dans les faits, cette seconde formation « n’a pas été

instaurée ».

En outre, certains parents se plaignent, en conseil de

la vie sociale, qu’un turn-over important perturbe la

prise en charge. En effet, depuis l’ouverture du centre,

presque la moitié du personnel intervenant auprès des

enfants a démissionné et « les arrêts maladie sont

journaliers », constatent les inspecteurs au vu des

registres de 2010 et 2011. Vinca Rivière rétorque

que « dans les structures expérimentales, le turn-over

est toujours important. Car l’exigence n’est pas la

même que dans les autres structures. (…) Ici, pour

assurer la supervision, on demande à chacun de se

filmer. Chaque enfant a un caméscope avec lui, et les

éducateurs doivent se filmer pour évaluer leur travail

et son efficacité sur l’enfant. Alors certes, quand on

met une caméra, au début ça fait drôle, mais c’est pour

vérifier que les procédures sont bien utilisées. »

Les parents se plaignent aussi de ne pas être informés

que des stagiaires interviennent auprès de leurs

enfants. Fernando Ramos a pour sa part compté dix-sept

intervenants en un an auprès de sa fille. « Ceci est

ce qui ressortait des plannings, mais ceux-ci n’étant

pas fiables, elle en a eu beaucoup plus, écrit-il dans

sa plainte. Sans compter les stagiaires qui venaient

sans l’accord des parents faire des expérimentations

sur les enfants, sans aucun contrôle de la direction,

les parents n’ont jamais les résultats de tout ça, nos

enfants servent de cobayes. »

Assurant proposer pour chaque enfant, à raison

d’au moins 30 heures par semaine, la présence

constante « d’un, deux, trois, voire quatre adultes

dans un cas très difficile », ce centre a naturellement

besoin de beaucoup de personnel. Alors durant

toute l’année scolaire, des stagiaires en Master

2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale

appliquée au comportement” de l’université de Lille 3

« assurent des missions d’intervention auprès des

enfants et des tâches propres au psychologue », notent

les inspecteurs.

Car ce centre entretient des liens très étroits avec

l’université de Lille 3 : dans cette université,

Vinca Rivière est responsable, d’une part, du

master “Analyse expérimentale et appliquée du

comportement” et, d’autre part, du diplôme

universitaire (DU) “Analyse du comportement

appliqué aux troubles du développement et du

comportement”. Elle espère de plus obtenir le 6 avril

prochain, à l’issue d’un conseil d’administration de

l’université, l’ouverture d’une licence professionnelle.

« C’est le ministre de l’enseignement supérieur qui

l’a demandée », précise-t-elle, reconnaissant que « ce

n’est pas la voie normale » pour obtenir la création

d’une licence pro, et que le ministère, s’il peut tout à

fait suggérer la création d’un diplôme, est dans ce cas

passé outre les réserves d’universitaires locaux.

Au moment de l’inspection de l’ARS, tous les

psychologues travaillant au centre Camus étaient

titulaires du Master 2 et avaient réalisé leur stage

au sein de l’association Pas-à-Pas, et notamment au

centre Camus. C’est le cas du directeur adjoint, Olivier

Cartigny, beau-fils de Vinca Rivière, nommé à ce

poste en janvier 2010 après avoir travaillé au centre

Camus comme intervenant durant ses études.

De plus, la majorité des crédits de la formation des

éducateurs et intervenants du centre est utilisée pour

l’inscription au DU. Enfin, pour ce qui est de la

supervision des professionnels du centre Camus, elle

est assurée par l’université de Lille 3 en la personne de

la trésorière de l’association Pas-à-Pas, Vinca Rivière.

Bref, un système en vase clos qui fait dire aux

inspecteurs que « les professionnels ne disposent pas

d’un recours externe pour exprimer les difficultés

rencontrées dans l’exercice de leur fonction » et qu’il

est nécessaire d’organiser une supervision externe afin

que chacun puisse s’exprimer librement, « hors du

cadre hiérarchique ».

80 000 euros par enfant et par an

Mais l’ouverture n’est pas le fort de cette structure.

Ici, aucune pluridisciplinarité dans la prise en charge

des enfants, contrairement aux recommandations de la

Haute autorité de santé. Pas de partenariat non plus

avec des structures extérieures, alors que comme le

rappelait déjà une première rencontre avec les agents

de l’ARS en début 2011, la loi oblige les structures

expérimentales à passer des conventions avec d’autres

professionnels de santé.

Mais devant le souhait de parents de voir intervenir

kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, et

autres enseignants de français ou mathématiques,

Vinca Rivière rétorque qu’« ici, c’est l’ABA et rien

d’autre ». Et tant pis si la Haute autorité de santé

recommande aux parents d’être « vigilants vis-à-vis

des méthodes exigeant une exclusivité de traitement ».

En cette fin mars 2012, à Villeneuve-d’Ascq, elle

s’en explique : « Il y a les parents qui veulent

faire ça, ça et ça… mais ce n’est pas possible, ce

n’est pas dans le protocole scientifique et ça peut

avoir des conséquences sur la mise en place du

traitement. On ne fera pas entrer dans le centre

des professionnels qui n’ont pas de connaissances en

analyse du comportement. » Si elle reconnaît, qu’à

l’étranger, les centres accueillent, par exemple, des

orthophonistes, elle précise que « nous, en France,

on ne les prend pas parce qu’ils n’ont pas la

même approche scientifique que nous. On veut que

les orthophonistes partent dans notre formation à

l’université. La base, c’est notre formation ».

À regarder l’organigramme, le centre Camus a pourtant

bien un médecin : c’est la soeur de Vinca Rivière,

qui y officie trois heures par semaine et s’assure que

« les vaccins sont bien à jour », que l’enfant dort bien,

grandit bien…, « un suivi somatique tel qu’on peut le

faire pour n’importe quel enfant ».

Pourtant, le centre, dont les locaux sont gracieusement

mis à disposition par la ville de Villeneuve-d’Ascq,

est financièrement très bien doté. Ici, le budget de

fonctionnement alloué par le ministère de la santé

s’élève à plus de 80 000 euros par enfant et par an. À

titre de comparaison, non loin de là, un Itep (Institut

thérapeutique éducatif et pédagogique) accueillant 35

enfants majoritairement autistes fonctionne lui avec

quelque 45 000 euros par enfant et par an.

« Notre prix, c’est le prix de l’efficacité », rétorque

Vinca Rivière, qui assure qu’avec sa méthode « 50

% des enfants qui seront pris avant l’âge de 4 ans

n’auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3

ans ». L’an passé, au centre de Villeneuve-d’Ascq,

on ne comptait que quatre enfants dans le groupe

des 3-6 ans, et aucun dans le groupe de 0-3 ans.

De plus, en vertu d’une procédure « dérogatoire »

exceptionnelle, l’admission des enfants se fait sur

dossier sélectionné par le centre lui-même, la Maison

départementale des personnes handicapées ne pouvant

s’opposer à ses choix. Enfin, « le gros souci pour

pouvoir voir l’efficacité » selon Vinca Rivière, c’est

qu’il faut connaître « les techniques d’observation du

traitement comportemental ». Autrement dit, à ses

yeux, seuls les professionnels formés à sa méthode

sont aptes à juger de ses résultats.

Pas de chance pour la fille de Fernando Ramos.

Elle avait 21 mois quand elle rencontra pour la

première fois les psychologues de l’association Pas-à-

Pas. Aujourd’hui, estime son papa, « elle est dans

une impasse » : retourné vivre en Auvergne, il

n’a jamais eu connaissance du devenir de sa lettre.

Et n’a pas non plus trouvé de structure qui lui

convienne pour accueillir sa fille. Il veille donc seul

à ses apprentissages et à la modification de son

comportement.

Et l’agence régionale de santé confirme que

l’autorisation du centre Camus sera renouvelée.

©Le journal MEDIAPART

Directeur de la publication : Edwy Plenel

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