En 2008 l’association PSYPROPOS avait choisi pour thème de ses journées d’étude :

“Dire le plaisir de la langue”

Nous avions naturellement demandé à Marie Depussé de prononcer une conférence inaugurale le 10 Juin 2008 à Orléans.

Avec générosité, elle nous avait proposé de nous dire son plaisir de la langue, à partir de ce beau mot de « parloir » que Beckett avait su lui confier…et qu’elle avait évoqué dès les premières lignes de son tout dernier livre d’alors “BECKETT CORPS A CORPS”.

Voici le texte en souvenir de Marie Depussé, morte le 15 août 2017.

“ÉCOUTE LES FEUILLES

Beckett lisait les textes qu’il aimait à ses amis, ou plutôt, il les récitait, comme il touchait un piano. (…)

Parler, il peut le faire, mais la langue n’est pas un lieu, tout juste un parloir.”

Partant de sa connaissance de Beckett, elle nous permit de cheminer avec elle, dans son propre questionnement de la langue, parmi les amoureux de la langue qu’elle avait pu fréquenter dans ses lectures, ses rencontres, ses surprises, ses trouvailles créant des appositions dont elle nous proposa le partage. L’humour, le sérieux côtoient le tragique, le dire ne se fait pas toujours oublier quand une voix de cette qualité fait entendre l’inouï, tout près du silence.

Voici donc la transcription de son interven-tion qu’elle avait aimablement relue pour la publication des actes de ces journées d’étude.

Le Parloir

Marie DEPUSSÉ

Vous pardonnerez, je l’espère, la désorga-nisation de cette conférence, l’étalement de toutes ces paperolles, comme disait Proust. La demande de Michel Lecarpentier m’a été adressée un peu tard.

Je vais tenir compte, comme je le peux, du thème de Psypropos. Le titre, Le Parloir, me vient de Beckett : C’est un mot à lui. C’est un terme assez triste, mais un peu insolent, aussi. Il n’est pas loin de l’internat, de la taule, mais sug-gère une sorte d’excès, de débordement d’une parole à la fois vide et obstinée, puisque dans un parloir, on ne peut faire que ça, parler. (Les pri-sonniers y font aussi des enfants, qu’on appelle enfants du parloir).

Il est d’usage, ici, de dire son argument. Je dirai d’abord que le plaisir de la langue, on ne peut le dire, il me semble, qu’en se référant au terme de Lacan, cet emboutissement de deux mots comme il aime à en faire, « lalangue ». Ceci posé je dirai que le plaisir le plus incontestable de la langue (je continue, pour répondre au titre, à l’écrire comme ça) est le lapsus ou le mot d’esprit.

Deuxième proposition, le plaisir de la langue, C’est celui de la lecture. J’utiliserai un texte de Proust, magnifique, pour vous le faire entendre. Plaisir à rencontrer la langue d’un autre, dans la solitude. L’écrivain étant mort, ou pour le moins absent, ne nous demandera pas de réponse.

Troisième proposition, que je n’illustrerai pas, le plaisir, rare, qu’on éprouve à entendre par-ler, de préférence à distance, à la radio par exemple, un être qu’on sent seul face à la problématique du champ de la parole et du langage. Son silence nous arrête, et parfois il bégaie. Ce n’est pas qu’il parle mieux, C’est qu’il parle.

Je serai, comme Proust, du côté de la mé-fiance à l’égard de la conversation, bien que je me sois permis d’écrire, avec Jean Oury, Conversations sur la Folie . Je m’en expliquerai, si vous le souhaitez. Le titre m’était venu à cause de Claudel, de ses Conversations dans le Loir et Cher. Cela dit, je suis sûre qu’un livre d’entretiens n’est lisible qu’à partir d’un certain travail de mise en scène, qui relève du théâtre et de l’écriture. À condition qu’un des partenaires prenne la place du scribe. J’emploie le mot dans son sens courant, plutôt vague, pas dans les sens que lui donne Peirce, parce que, pour lui, le scribe ne sait pas ce qu’il écrit. A condition donc qu’un des deux fasse le travail de mise en forme, par écrit, d’un échange de paroles.

Je vais commencer, au risque de vous ennuyer, par tenter de réduire le flottement qui n’en finit pas, pour beaucoup d’entre nous, entre langue, langage, parole.

(…)

Mort de Salomon Resnik, psychiatre et psychanalyste

Psychanalyste et psychiatre argentin, membre de l’Association psychanalytique internationale, Salomon Resnik est mort à Paris le 16 février

LE MONDE | 08.03.2017 à 12h02 |Par Elisabeth Roudinesco

Né à Buenos Aires le 1er avril 1920, Salomon Resnik est mort le 16 février à Paris, où il s’était installé en 1968, tout en formant des élèves en Italie et notamment à Venise. Clinicien bienveillant et jovial, il aura consacré sa vie à s’occuper passionnément des malades mentaux avant et après l’apparition des traitements chimiques qui dominent aujourd’hui le savoir psychiatrique.

Fils d’immigrants juifs venus d’Odessa, il s’engage à l’âge de 18 ans dans des études de médecine, puis évolue vers la psychiatrie. Il rencontre alors les pionniers de la psychanalyse en Argentine, et notamment Enrique Pichon-Rivière (1907-1977), auprès duquel il se forme. Ce maître mélancolique, fondateur avec quelques amis, en 1942, de l’Association psychanalytique argentine (APA), rattachée aussitôt à l’International Psychoanalytical Association (IPA, 1910), l’initie à la clinique des psychoses et à différents types de pratiques de groupe. Par sa conception de la « maladie unique », Pichon-Rivière, clinicien éclectique de grande envergure, soutient l’idée que la folie doit être traitée à travers trois approches : sociale, psychique, psychosomatique.

Compréhension innée

Resnik restera l’héritier de cette tradition humaniste, dont il deviendra l’un des illustres représentants. Comme le souligne son ami et collègue Pierre Delion, professeur de pédopsychiatrie à Lille, « Salomon connaissait de nombreuses langues – espagnol, français, italien, russe, ukrainien, yiddish –, mais il parlait aussi le psychotique » (Rencontre avec Salomon Resnik. Culture, fantasme et folie, Erès, 2005).

Autant dire que Resnik avait une compréhension innée de la langue de la folie. Et c’est pourquoi, en 1957, comme de nombreux Argentins, il quitte Buenos Aires pour se rendre en Europe, et d’abord en France, pour y parfaire sa formation auprès des ténors de la psychothérapie institutionnelle. Inventé en 1952 par le psychiatre Georges Daumezon (1912-1979), ce terme désigne une thérapeutique de la folie qui vise à ¬l’institution asilaire en privilégiant une relation dynamique entre les patients et les soignants.

Déjà adepte de cette approche, Resnik rencontre donc François Tosquelles (1912-1994) et Jean Oury (1924-2014). Cependant, toujours curieux de nouvelles approches, il décide de partir pour Londres, afin de se former auprès des plus prestigieux cliniciens de l’école anglaise : Melanie Klein (1882-1960), célèbre psychanalyste d’enfants, et Herbert Rosenfeld (1910-1986), sur le divan duquel il suit une nouvelle tranche d’analyse tout en participant aux travaux de la Tavistock Clinic.

Un enseignant admiré

Il s’initie alors à une pratique différente de la folie – et surtout de la schizophrénie – qui met l’accent sur la nature inconsciente de l’identification projective dans le traitement des psychoses, c’est-à-dire sur un mode spécifique de structuration psychique du patient consistant à introduire sa propre personne dans celle d’autrui pour lui nuire. Dans cette perspective, Resnik se rapproche également des thèses d’Esther Bick (1902-1983) sur la genèse de l’autisme et de Wilhelm Ruprecht Bion (1897-1979), clinicien d’origine indienne, personnage flamboyant et turbulent, analyste de Samuel Beckett, spécialiste des états-limites (borderline states), souvent comparé à Jacques Lacan pour ses innovations.

Quand Resnik décide de s’installer de nouveau à Paris, il a donc acquis toute la culture psychiatro-psychanalytique du XXe siècle : école argentine (groupale), école française (dynamique), école anglaise (intrapsychique). Autant dire qu’il est déjà devenu, par ses diverses migrations, un enseignant admiré. On retiendra deux ouvrages majeurs, Temps des glaciations. Voyage dans le monde de la folie (Erès, 1999), dans lequel il montre comment des patients psychotiques évitent les souffrances par une congélation de leur être, et Biographie de l’inconscient (Dunod, 2006), où il décrit, comme dans un roman, les différentes facettes de la vie intrapsychique.

Resnik expliquait volontiers que son désir d’explorer le monde scintillant de la déraison remontait à un souvenir d’enfance : « Lorsque j’étais enfant, j’étais fasciné par une robe noire de ma mère, avec des paillettes qui me donnaient l’impression d’un univers étoilé et étonnant. Chaque paillette était un petit soleil. »

Salomon Resnik en cinq dates

1er avril 1920 Naissance à Buenos Aires

1968 S’installe à Paris

1999 «  Temps des glaciations. Voyage dans le monde de la folie  » (Erès)

2006 «  Biographie de l’inconscient  » (Dunod)

16 février 2017 Mort à Paris

• Elisabeth Roudinesco

Collectif Autismes Pluriels

Le 18 juin 2016

Monsieur le Président,

Dans votre discours à la Conférence nationale du Handicap du 19 mai 2016, vous avez annoncé le projet d’un « 4ème plan autisme qui sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre » .

Il est temps en effet de cesser d’opposer les personnes et les approches, et de vouloir imposer une vérité unique.

Il faut désormais garantir la pluralité à tous les niveaux et pour cela, concrètement :

Recevoir et entendre toutes les associations de parents, d’usagers et de professionnels sans discrimination

Respecter la pluralité des différentes approches dans les prises en charge, et le libre choix des familles et des usagers

Garantir la pluralité dans les formations pour les professionnels ainsi que dans la recherche

Développer la prise en charge précoce et l’accueil des personnes autistes en créant les places suffisantes pour garantir la continuité et la sécurité des parcours

Actualiser les recommandations de l’HAS

Monsieur le Président,

Vous êtes le gardien de la constitution. Nous vous demandons de bien vouloir faire respecter dans le monde de l’autisme, les libertés fondamentales de pensée, d’expression et de la recherche.

Garantissez le pluralisme.

E-mail : collectifautismespluriels@gmail.com

Manifeste

Collectif Autismes Pluriels

Être ouvert à la pluralité

Professionnels engagés dans la prise en charge et l’accompagnement des enfants, adolescents et adultes autistes dans les services publics et associatifs, personnes autistes, familles, citoyens concernés,

Nous en avons assez,

Des caricatures et attaques contre les équipes pluridisciplinaires du sanitaire et du médico-social,

De l’utilisation abusive des recommandations de la Haute Autorité de la Santé publiées en 2012, et du climat de suspicion et de haine où l’on cherche à opposer les approches et les méthodes, alors qu’elles peuvent être complémentaires,

De l’uniformisation des formations et des entraves aux recherches scientifiques,

De la place accordée à des organismes privés, en conflits d’intérêts notoires, au détriment des missions du service public.

Nous appelons au débat ouvert, aux échanges apaisés, au développement des recherches, à la collaboration, pour des aides plurielles, adaptées à chaque enfant, adolescent, ou adulte, en fonction de son âge, de ses difficultés, de sa situation et de son évolution, ainsi que de ses choix ou de ceux de sa famille s’il s’agit d’un mineur.

Nous demandons :

La réactualisation des recommandations de bonne pratique par la Haute Autorité de Santé, en tenant compte de tous les travaux conduits depuis 2012,

L’élaboration d’un nouveau plan Autisme, en assurant une représentativité de tous les acteurs, que ce soit au niveau des associations de parents ou des différents professionnels,

La garantie que les recherches engagées à ce jour pour évaluer des méthodes ou des dispositifs de prise en charge de l’autisme puissent être conduites jusqu’à leur terme, et que leurs résultats soient diffusés et pris en compte par la HAS,

La cessation immédiate de toute forme de conflit d’intérêt dans les domaines de la formation et du soutien à la recherche.

Nous, professionnels, personnes autistes, familles, citoyens, demandons à tous , y compris les politiques, que la raison l’emporte en garantissant la pluralité des expressions et l’ouverture aux différentes approches, et que la priorité commune demeure la prise en charge précoce et la création de places et de dispositifs en nombre suffisant pour accueillir les personnes autistes et accompagner leurs familles.

E-mail : collectifautismespluriels@gmail.com

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ARRETER LA TECHNIQUE DU PACKING : HORS DE QUESTION !!

Notre fils Romain, actuellement âgé de 14 ans et demi, souffre d’un autisme atypique : psychotique, agité, en tension permanente, pensée morcelée, il a énormément de difficulté à cerner ce qui se passe à l’intérieur de son corps, depuis tout petit. Il n’a aucune conscience de son enveloppe corporelle et ne peut donc pas faire ‘barrage’ aux stimuli intérieurs et extérieurs. S’il souffre, il hurle. Si des bruits extérieurs le gênent (même s’ils sont infimes), il crie également en se bouchant les oreilles avec les deux mains et se réfugie dans sa chambre, son cocon.

Il est suivi depuis l’âge de 5 ans et demi à l’hôpital de jour « La Rose Verte » d’Alès et nous ne pouvons que louer tout le bénéfice qu’il a su tirer de cette prise en charge quotidienne, pluridisciplinaire, attentive, pratiquement une prise en charge « à la carte », adaptée au cas de notre enfant.

(…)

Docteur François CLAUS

75 place d’Acadie

34000 MONTPELLIER

claus.f@orange.fr

Madame Ségolène NEUVILLE

Secrétaire d’Etat

Chargée des Personnes Handicapées

14 avenue Duquesne

75007 PARIS

Montpellier, le 23 mai 2016

Madame,

Pédopsychiatre de Service Public depuis 35 ans, je me permets de retenir votre attention quelques minutes pour vous soumettre quelques réflexions.

Le débat autour de l’autisme m’inquiète depuis très longtemps. Ces derniers temps, il m’effraie par son sectarisme, son approche univoque et son refus du débat apaisé.

L’émission à laquelle vous avez participé sur France 2 en est une illustration : un débat où l’on invite que des personnes défendant une même idéologie sans aucun contradicteur sur une chaîne de service public qui devrait avoir un souci de pluralisme.

Mais pour aborder le fond :

Les recommandations de « bonnes pratiques » de l’HAS devraient être benoitement acceptées et mises en pratique par tous, professionnels et parents, sans critique.

Or, ce rapport qui a le vernis de la science se révèle, à l’étude, plutôt contestable.

Quelques remarques :

• Un nombre non négligeable de personnes ayant participé aux travaux ont émis un avis non conforme dont des universitaires reconnus. Un rapport qui est loin d’être consensuel.

• ABA est la méthode préconisée selon ce rapport. Cependant même ces experts lui ont donné le grade b (présomption scientifique) et non a (preuve scientifique établie)

• Nombre d’études montrent que cette méthode est loin d’être la panacée. Le taux de 43 % de résultats positifs de l’étude princeps de LOVAAS s’avère entaché de nombreux biais en particulier dans la sélection des échantillons et des critères retenus (articles de Victoria SHEAH et de Régine Castaing. Les études plus récentes ne sont guère plus concluantes – voir en particulier article de Jean Claude Maleval et de Michel Grollier qui indique des résultats positifs encore plus inférieurs).

• Le renforcement aversif qui était préconisé par LOVAAS y compris choc électrique serait abandonné en France mais pas complètement.

• Votre ministère pourrait diligenter une enquête sur l’éventuelle maltraitance par ABA dans les établissements pratiquant cette méthode.

• Des vidéos de séances ABA circulant sur internet montrent des enfants confrontés à des situations de détresse anxieuse sans réaction des professionnels.

• Pour poursuivre sur ce sujet de la maltraitance, vous venez d’interdire la pratique du packing. Cette méthode a des indications très précises et très restreintes – des cas dramatiques d’enfants automutilateurs – donc finalement très, très peu de situations. Une étude devait être faite, confié au Pr Pierre DELION. Personnellement, je n’ai pas eu connaissance des résultats de cette étude et suis surpris d’une décision d’interdiction aussi rapide avant même publication de l’étude.

• ABA commence à être critiqué et remis en cause dans les pays initialement promoteurs (EU et Canada). La France suivra dans 20 ans ?

• La méthode DENVER (également critère b pour l’HAS) est un dérivé d’ABA pour petits. Elle s’adresse aux enfants de 12 mois à 3 ans. Or les recommandations de l’HAS préconisent de ne pas porter le diagnostic d’autisme avant 24 mois. L’HAS ne s’est pas ému de cette contradiction chronologique ?

• Les méthodes psychanalytiques « non consensuelles » reposent sur l’absence de preuve scientifique. En fait, l’HAS a refusé d’étudier les travaux portant sur les monographies d’enfants autistes, seule méthode d’approche possible pour étudier les effets de ces méthodes. Elle privilégie l’étude de cohortes que ces méthodes ne permettent effectivement pas.

• Des nouvelles méthodes d’apparition plus récente mériteraient d’être étudiées. En particulier, l’Affinity Thérapy qui s’appuie sur les trouvailles singulières de chaque enfant. Elle se situe à l’inverse d’une méthode unique qui serait valable pour tous, mais part des ébauches de solution qu’a déjà trouvée chaque enfant individuellement. Le livre de Myriam PERRIN « Affinity therapy » est, à ce sujet particulièrement intéressant.

• Quelques associations de parents, pas forcément représentatives ont pignon sur rue et investissent l’espace médiatique. D’autres plus discrètes comme « La Main à l’Oreille » dont l’approche est relativement différente mériteraient plus d’écoute de la part des tutelles et des médias.

Depuis le début de ma pratique je suis très sensible à la détresse des familles que j’ai accompagnées au plus près de leurs souffrances au quotidien. Je pense qu’elles méritent le plus grand respect et surement pas d’être manipulées ou instrumentalisées.

Ces injonctions dogmatiques et scientistes sont très difficiles à vivre et décourageantes pour des professionnels engagés dans le soin avec un souci permanent de formation depuis des années.

Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de mes respects les plus sincères.

Docteur François CLAUS

NOTE SUR LE PACKING

Professeur David Cohen

Le packing est une pratique de soins qui consiste à envelopper dans des draps humides des personnes en règle générale en situation d’agitation ou d’automutilation, pour essayer d’apaiser et de contrôler ces troubles du comportement. Quelles que soient les polémiques concernant ce traitement, cela relève surtout de la thalassothérapie et du soin adjuvant.

Quelques mots d’un point de vue historique

Le packing à l’époque où il n’y avait aucun traitement médicamenteux pour soigner les malades psychotiques agités, s’inscrivait dans la panoplie des traitements par hydrothérapie. On trouve dans la littérature ou dans les anciens traités, finalement deux indications principales, soit une alternative à la contention et en particulier à la contention mécanique, soit le packing avec consentement du patient et sur une période un peu plus prolongée quand on veut justement essayer de contrôler les troubles du comportement. Egalement dès les années 30, il est proposé dans les dermatites atopiques à la Mayo Clinic aux USA.

Chez l’adulte

La plus ancienne publication à ma connaissance est publiée dans le British Medical Journal (1878) où l’on décrit un cas de délirium tremens qui a été contrôlé grâce à un enveloppement humide. Intéressante et rapportée dans l’article, l’appréhension du patient lorsqu’il sort de son delirium tremens devant la sortie des draps. Il dit au médecin que c’est la seule chose qui lui a permis de l’apaisement. Le premier important papier est publié en 1916 dans le Journal of Nervous and Mental Diseases par Adler, où il décrit une série d’un millier d’enveloppements avec des effets calmants dans la très grande majorité des cas.

Avec l’avènement des neuroleptiques et des antipsychotiques, la pratique du packing est devenue beaucoup plus limitée, même s’ils ont finalement toujours été utilisé en psychiatrie d’adultes de manière relativement marginale. En terme de publications dans la littérature internationale, Ross rapporte dans l’American Journal of Psychiatry (1988) une série de 46 cas où il décrit le packing comme étant tout à fait sûr comme pratique, 38 patients sur 46 sont décrits comme calmés par les enveloppements, qui étaient d’abord utilisés comme alternative à la contention dans cet article, mais Ross remarque que 30% des patients demandent à poursuivre les enveloppements alors que d’un point de vue de l’agitation ou des automutilations ils allaient mieux. Très récemment les collègues Suisses Opsonner (2016) ont publié une série de 172 enveloppements. Ils ont noté que ces enveloppements étaient essentiellement pratiqués au niveau de soins infirmiers sur prescription médicale. Le packing était associé à une diminution de la posologie d’antipsychotiques et d’anxiolytiques. Par ailleurs ils confirment également le caractère tout à fait sûr de cette pratique.

Chez l’enfant

La pratique est beaucoup plus limitée en pédiatrie mais rappelons qu’il existe 2 indications classiques : l’enveloppement sec pour les risque d’hypothermie chez les prématurés ; et l’enveloppement humide pour les dermatites atopiques. Plusieurs études ont été publiées. De nombreux livres de dermatologie en français recommandent du reste la méthode. D’un point de vue historique pour la psychiatrie, j’ai retrouvé un vieux textbook allemand qui date des années 1850 avec un schéma qui présente un enveloppement humide d’enfant. Sinon la première publication est une série de 8 cas dans le JAMA (1921) d’enfants ayant présenté une encéphalite de Von Economo et des troubles du comportement résiduels. Pour contrôler les troubles du comportement, ils ont utilisés des enveloppements secs ou humides, et montré que les enveloppements humides étaient beaucoup plus efficaces dans les cas sévères.

Plus récemment Goeb et coll. (l’équipe de Lille, 2008) ont décrit une dizaine de cas d’autistes avec troubles du comportement qui s’étaient améliorés après enveloppements humides. Enfin, plusieurs publications (dont certaines de mon équipe) ont rapporté soit des cas uniques, soit des séries de cas présentant un syndrome catatonique, des troubles du comportement associés à l’autisme ou à des pathologies borderline avec les mêmes résultats à savoir que le packing apparait comme un traitement adjuvant intéressant. En tout, une trentaine de cas ont été rapportés.

(…)

1. Le Conseil National professionnel de psychiatrie (avec document joint)

2. Lettre de l’HAS (document joint)

3. Article dans le journal La Croix

4. Article dans Libération

5. Un article de Maleval sur ABA (doc joint)

6. Une évaluation des recommandations de l’HAS par Régine Casting (doc joint)

7. Article Mediapart du 15 mai

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1. Chères collègues,

Chers collègues,

Chères Amies,

Chers Amis,

Le communiqué de presse « AUTISME : L’HEURE EST À LA MOBILISATION CHEZ LES PSYCHIATRES » a été adressé aujourd’hui à midi aux principales agences de presse.

Il s’agit d’un « communiqué n°1″qui, après consultation de ses différentes composantes, devrait être diffusé la semaine prochaine par Conseil National Professionnel de Psychiatrie.

De votre côté, vous avez toute liberté pour diffuser ce communiqué.

Par ailleurs, il apparaît que nous manquons de descriptions rédigées à la fois globales et claires des transformations en cours dans le registre de l’autisme au niveau des départements et des établissements. Si des écrits existent sur ces points, il serait bon que nous en disposions pour pouvoir éventuellement les communiquer à l’appui de nos préoccupations.

Bien amicalement,

Bernard Odier

Président FFP-CNPP

Jean Chambry

Président du Collège Pédopsy FFP-CNPP

Communiqué de presse de la F.F.P., du C.N.U. de pédo-psychiatrie et du C.N.Q.S.P. du 12 mai 2016

AUTISME : L’HEURE EST À LA MOBILISATION CHEZ LES PSYCHIATRES

La prise en charge de l’autisme en France a toujours manqué de moyens quels que soient les âges des personnes concernées.

La psychiatrie, dans le système de santé et de protection sociale français a, depuis des décennies, assuré deux fonctions.

D’une part, elle réalise et accompagne des prises en charges actives, désaliénantes, basées sur les acquisitions scientifiques pertinentes et successives.

D’autre part, elle est un recours et un accueil ultime, par défaut, quand les carences de places ou le rejet social aggravent le sort, la dépendance et les co-morbidités des personnes autistes, notamment les plus dépourvues de moyens.

On doit à la vigoureuse action des associations de parents d’avoir obtenu que l’autisme devienne une priorité de santé publique en 1995.

Depuis, les plans autisme successifs ont, année après année, avec leurs différents axes, amélioré la visibilité des problèmes en cours (insuffisance du diagnostic et des prises en charges multipolaires précoces, ruptures de prise en charge aux âges charnières, destin asilaire de certain adultes, insuffisance de l’aide aux aidants, rejet social et rejet par l’éducation nationale, etc.).

La redistribution des rôles dans l’accompagnement est en marche.

Il est en effet heureux que toutes les disciplines concernées soient mieux représentées dans les projets que souhaitent les familles et les professionnels pour les personnes autistes.

Cet éventail va des spécialités de la médecine exploratoire, de l’éveil sensoriel et de la rééducation psychomotrice, de la sensori-motricité, à l’éducation, à la scolarisation, la psychologie, la neuro-pédiatrie, la psychiatrie, la pédopsychiatrie, et toutes les autres disciplines nécessaires au traitement des co-morbidités somatiques et psychiatriques, à tous les âges de la vie.

Dans cet enrichissement pluridisciplinaire progressif, il est heureux qu’un consensus scientifique et international se dégage pour écarter les tentations de toute discipline isolée à exercer une suprématie sur les autres.

Il est aussi heureux que le double rôle historique de la psychiatrie ait évolué.

Pour les prises en charge actives et multipolaires, elle est en mesure d’aider à fédérer plusieurs disciplines parmi celles qui sont nécessaires.

Pour les prises en charge par défaut, le développement du médico-social d’abord, de l’intégration et de l’inclusion sociale ensuite, tendent à diminuer le rôle de « dernier recours » sans moyens spécifiques qui fut longtemps dévolu à la psychiatrie, un rôle assimilé à tort à une captation médicale et abusive par les hôpitaux.

Dans ce contexte, les professionnels de santé et singulièrement ceux de la psychiatrie ont été, dans leur diversité, acteurs, souvent moteurs, parfois conservateurs (car les plus anciens), mais toujours concernés par l’accompagnement de l’autisme, à la fois maladie neuro- développementale dont l’origine est diverse, notamment dans ses causes génétiques, et handicap invalidant de gravité variable.

Ils sont plusieurs dizaines de milliers, formés et qualifiés, qui suivent depuis des années les évolutions en cours dans ce domaine. Avec leurs syndicats et leurs instances professionnelles multiples, ils contribuent à ces transformations avec le soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles.

Aujourd’hui, tous sont inquiets.

Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs.

Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence.

Les Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre pour justifier des détournements scientifiques. Un obscurantisme pesant s’installe. Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. Il faut se garder de ces emballements médiatiques qui en matière sanitaire affollent les médias, dérégulent les pratiques (dernier exemple en date : les cabinets dentaires low-cost) et déstructurent les soubassements de l’offre de soins.

De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles, réclamant de la démocratie et de la transparence, mais elles sont vouées à la discrimination et à l’hostilité des fonctionnaires dans des agences et des groupes de travail de la république où règne une atmosphère de chasse aux sorcières.

C’est pourquoi la FFP, le CNU de pédo-psychiatrie et le CNQSP avec leurs cinquante associations scientifiques et leurs milliers de membres s’adressent au président de la république pour qu’il mette bon ordre à des dérives antidémocratiques qui ne peuvent qu’accentuer la réprobation et la colère de ces professionnels et de ces familles.

Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions, y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.

Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie

Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie

Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie

Dr Bernard ODIER, Président de la F.F.P.

06 86 97 37 87 odierbernard@wanadoo.fr

Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du CNQSP

06 16 81 11 21 maurice.bensoussan@wanadoo.fr

Pr David COHEN, Président du C.N.U. de pédopsychiatrie

06 24 26 77 07 david.cohen@aphp.fr

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3. Article du journal La Croix

Autisme, la pratique du « packing » va être limitée

Pierre Bienvault, le 11/05/2016 à 0h00

Une circulaire ministérielle vise à priver de financement les établissements médico-sociaux qui utilisent le packing, méthode destinée à certaines formes d’autisme sévère. Déconseillé par les autorités sanitaires, ce traitement est dénoncé comme une maltraitance par certains parents tandis que les médecins visés parlent de « calomnies ».

Comme souvent en matière d’autisme, le débat est houleux. « Il faut que la France en finisse avec cette pratique maltraitante », s’insurge Danielle Langloys, vice-présidente de l’association Autisme France. « Nous sommes victimes de calomnies de la part de certains parents qui ne savent pas de quoi ils parlent. Et qui sont malheureusement soutenus par un gouvernement tyrannique », riposte le professeur Pierre Delion, consultant en pédopsychiatrie au CHRU de Lille et enseignant à la faculté de médecine.

L’objet de cette vive querelle ? Le packing, un traitement utilisé par quelques médecins consistant à envelopper dans des linges froids certains enfants atteints de formes sévères d’autisme et ayant une tendance à l’automutilation. À l’avenir, ce traitement ne pourra plus être utilisé dans les établissements médico-sociaux. Tel est en tout cas le souhait de Ségolène Neuville, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

Comme l’a révélé le site Hospimédia, elle vient de diffuser une circulaire pour interdire tout financement aux établissements qui utilisent cette méthode. « Cette pratique doit être considérée comme une mise en danger de la santé, de la sécurité et du bien-être moral et physique des personnes », souligne le texte ministériel. « Une circulaire aussi imbécile qu’inefficace », s’agace le professeur Delion, qui doit publier dans les prochaines semaines les résultats d’une étude scientifique sur le sujet.

Ce médecin réputé est le chef de file des défenseurs de cette technique de soins très particulière. « On enveloppe un enfant en sous-vêtement dans du linge qui a été passé sous l’eau froide à environ 10 ° avant d’être essoré. Puis, on le place dans une couverture pour se réchauffer. En trois à cinq minutes, il retrouve une température de 36 ° puis, au bout d’une heure, de 37°. Pendant tout ce temps, deux ou trois soignants restent à ses côtés. »

Cette pratique permet à l’enfant, selon le professeur Delion, de se détendre et de retrouver le sourire. « Cela peut être utile pour créer une sorte de choc thermique chez l’enfant. Le fait d’être serré dans ce linge lui permet de se sentir contenu et d’abandonner, dans bien des cas, ses pratiques d’auto-mutilation », précise-t-il.

Mais le packing est dénoncé avec force par plusieurs associations de parents. « Il n’y a qu’en France que l’on utilise cette pratique barbare dont l’efficacité n’a jamais été démontrée de manière scientifique », affirme Danielle Langloys. Pour mesurer l’intérêt de cette approche, le ministère de la santé a financé en 2008 un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) placé sous la responsabilité du professeur Delion et du CHRU de Lille.

Durant plus de huit ans, une étude a été conduite avec 14 équipes hospitalières. « Nous allons publier nos résultats, sans doute à la rentrée, dans une revue scientifique », indique le professeur Delion. « Il est honteux que la secrétaire d’État n’ait pas attendu la publication de ce travail avant de rédiger cette circulaire », réagit le professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Necker, qui ne pratique pas lui-même le packing.

De son côté, Ségolène Neuville affirme tenir compte d’un rapport de la Haute Autorité de santé (HAS) de 2012. Très critiquée par les pédopsychiatres d’inspiration psychanalytique, cette institution avait alors estimé qu’en l’absence de données sur son efficacité ou sa sécurité, il convenait de s’opposer « formellement » au packing en dehors de programmes de recherche.

Surtout, la secrétaire d’État a pris acte d’un rapport de janvier 2016 de l’ONU estimant que cette technique s’apparentait à un acte de maltraitance. « Elle ne doit plus être pratiquée dans nos établissements », a affirmé Ségolène Neuville le 21 avril dernier. Mais sa circulaire ne concerne que les structures médico-sociales, pas les services hospitaliers. « Or c’est dans les hôpitaux de jour qu’on trouve encore quelques équipes qui font du ­packing », indique Danielle Langloys.

Pierre Bienvault

4. Article de Libé

Autisme : l’étonnante interdiction du « packing »

— 9 mai 2016 à 20:21

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat en charge des Personnes handicapées, et médecin de formation, ne ferait-elle plus confiance aux études cliniques ? Elle vient de décider, dans une circulaire révélée par le site Hospimedia, que le « packing » serait interdit en France.

Le packing, c’est une technique devenue le symptôme des tensions dans la prise en charge de l’autisme. C’est une méthode d’enveloppement du corps de l’enfant dans des draps humides ou secs. Les draps sont peu à peu retirés, avec autour des personnes accompagnant l’enfant. Apparue dans les années 60 en France, elle est utilisée, soit dans les cas d’autisme infantile « avec manifestations d’automutilations », soit dans les cas de « psychose avec tendance à l’agressivité destructrice ». Le but étant de faire reprendre aux enfants une certaine conscience de l’image de leur corps. Le packing est devenu le symbole du conflit exacerbé entre certaines associations de parents d’enfants autistes et le milieu de la pédopsychiatrie.

Neuville a donc décidé de l’interdire. Dans la circulaire, il est écrit : « La signature des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens avec des gestionnaires d’établissements accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme est [désormais] strictement subordonnée […] à l’absence totale de pratique du packing. » D’après la circulaire, « cette pratique doit être considérée comme une mise en danger de la santé, de la sécurité et du bien-être moral et physique ».

Or, cette décision est prise alors que la secrétaire d’Etat avait demandé, il y a deux ans, la réalisation d’une étude scientifique pluridisciplinaire sur cette pratique, afin de sortir des anathèmes. Cette enquête, réalisée par l’Inserm, doit être rendue publique le mois prochain et publiée dans une grande revue médicale. Elle semble indiquer l’efficacité de cette pratique, dans certains cas. Ségolène Neuville n’a donc pas jugé bon d’attendre ces résultats.

7. Article Mediapart du 15 mai

Le packing : polémique ou pas ?

11 MAI 2016 PAR BCHAMAK BLOG : LE BLOG DE BCHAMAK

Suite à la décision de l’interdiction du packing par Ségolène Neuville, il me paraît important d’analyser l’historique de la polémique autour de cette pratique d’enveloppement utilisée dans des situations d’impasses thérapeutiques pour illustrer l’influence croissante d’un lobbying associatif qui veut imposer une méthode, en l’occurrence comportementale, à l’exclusion des autres.

Dans son discours du 21 avril 2016, Ségolène Neuville, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée sur le packing, cette pratique marginale utilisée dans quelques cas graves, qui consiste à envelopper dans des linges humides (et souvent froid) un patient immédiatement réchauffé à l’aide de couvertures en présence d’au moins deux soignants (Alberne, 1992 ; Delion, 2008). Mme Neuville s’est posée en garante de la mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM, et a adopté la position de l’ONU qui qualifie le packing d’acte de maltraitance. Sa décision d’adresser une circulaire aux ARS pour interdire cette pratique est fortement critiquée par les parents qui en ont constaté les bienfaits sur leur enfant et les professionnels qui utilisent cette approche pour aider notamment les personnes qui s’automutilent. Mme Neuville considère que « le sujet n’est pas tant de savoir si cette pratique fait polémique ou pas » et pourtant…

Avant le milieu des années 2000, aucune polémique concernant le packing n’avait éclaté. La diffusion le 17 avril 2007 sur France 5 d’un court reportage sur le packing pratiqué dans un hôpital de jour à Bordeaux déclencha des réactions hostiles sur les forums de discussion sur internet entre parents d’enfants autistes alors même que les images présentaient une séance de packing pratiquée par un psychomotricien avec un enfant qui paraissait calme et détendu. La présidente d’Autisme France adressa alors un courrier pour dénoncer la promotion de cette pratique à la direction de France 5, aux interlocuteurs ministériels et aux médias. Le président d’une autre association, Léa pour Samy (aujourd’hui Vaincre l’Autisme) décida qu’il fallait interdire le packing même s’il déclarait n’avoir jamais assisté et ne vouloir jamais assister à cette pratique.

La même année paraissait le livre du pédopsychiatre Pierre Delion sur le packing et un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) visant à évaluer l’efficacité de cette pratique sur des enfants autistes présentant des troubles sévères a été accepté et approuvé en 2008 par le comité d’éthique du Centre hospitalier de Lille mais en juin 2008 plusieurs associations de parents allaient utiliser la mort d’un enfant intervenu au Canada pour attiser la polémique sur le packing : cet enfant était mort étouffé suite à l’utilisation d’une couverture lestée trop lourde par un éducateur qui a laissé l’enfant sans surveillance. Les associations de parents en France ont lancé une grande vague de communication expliquant que les psychanalystes faisaient du packing et qu’un enfant était mort au Canada. Elles ont suscité émotion et indignation alors même qu’il n’y avait pas de lien entre l’utilisation sans surveillance d’une veste lestée pour adulte qui recouvrait la tête de l’enfant et la pratique du packing qui nécessite l’implication de plusieurs professionnels qui entourent l’enfant et prennent soin de lui.

Lors de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril 2009, Le président de Vaincre l’Autisme organisa une manifestation contre le packing sur le pont des arts, où les manifestants s’étaient enveloppés dans des draps et demanda un moratoire sur le packing. La Ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, rejeta le moratoire et demanda, le 30 juin 2009, un avis au Haut Conseil de la Santé publique qui publia en février 2010 un rapport favorable au packing utilisé dans des conditions contrôlées considérant que le packing ne présentait pas de « risques notables identifiés à ce jour ». Mécontentes, des associations de parents ont mobilisé leurs adhérents pour envoyer aux directeurs d’hôpitaux de nombreux courriers réclamant l’arrêt immédiat de la pratique du packing.

Evelyne Friedel, mère d’un enfant autiste et avocate au barreau de Paris (ancienne présidente d’Autisme France et présidente d’Autisme Europe de 2008 à 2011) profita du 9e congrès international d’Autisme Europe en Sicile en octobre 2010 pour obtenir de plusieurs spécialistes de l’autisme de se prononcer contre le packing jugé non éthique (lettre publiée dans l’American Academy of Child & Adolescent Psychiatry en février 2011). Aucun d’entre eux n’avait assisté à des séances de packing et aucun ne connaissait les conditions d’applications de cette approche. Le droit de réponse demandé par Pierre Delion a été refusé par la revue.

À l’initiative de Vaincre l’autisme, lors d’une conférence à Glasgow (29-30 mars 2011), le Professeur suédois Christopher Gillberg, président du comité scientifique de Vaincre l’autisme, a officiellement annoncé le lancement du Manifeste International contre le Packing, proposant aux participants de signer la pétition. Le président de Vaincre l’autisme écrivit au directeur du CHU de Lille, ainsi qu’à celui de la Salpêtrière pour les mettre en demeure de répondre aux questions concernant l’utilisation des fonds publics pour la pratique du packing. En décembre 2011, Vaincre l’autisme entamait deux procédures devant l’ordre des médecins à l’encontre des Professeurs Pierre Delion et David Cohen, respectivement responsables du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Lille et de l’hôpital Pitié-Salpêtrière. Convoqués le 12 avril 2012 devant le Conseil de l’ordre des médecins, ils ont expliqué leurs pratiques et l’affaire a été classée mais les recommandations de la HAS décourage les praticiens d’utiliser cette méthode. Le 5 mars 2012, Vaincre l’Autisme diffusait sur You Tube un film contre le packing avec une mise en scène propre aux films d’horreur et le 8 Mars 2012 la HAS publiait ses recommandations sur les interventions en autisme et classait le packing comme une technique formellement contre-indiquée, sauf dans le cadre du PHRC.

Lors de leur visite en novembre 2013 au service de pédopsychiatrie de l’hôpital de la Salpêtrière, les contrôleurs envoyés par le Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL, 2013) ont constaté que « le respect des droits des enfants et adolescents, en qualité de patients et de citoyens est une préoccupation affichée et partagée par l’ensemble de l’équipe » et que « la pratique du « packing » a fait l’objet d’études et d’évaluations de l’équipe médicale, tant du point de vue thérapeutique qu’éthique. Il apparait qu’elle est mise en œuvre avec discernement, dans le respect du bien-être du patient, exclusivement sur prescription médicale et avec l’accord des parents ».

Pourtant, Madame Neuville n’a pas hésité à parler de maltraitance sans même avoir pris connaissance ni de ce rapport ni de celui produit par le Haut Conseil de la Santé publique (2010). Est-ce qu’un lobbying intensif de quelques associations suffisent à interdire une pratique (très marginale par ailleurs) qui soulage certains patients et que réclament d’autres parents ? Madame Neuville a-t-elle visionné des séances de packing ? A-t-elle vu le film diffusé en janvier 2014 où Eglantine Éméyé citait le packing comme le seul moyen pour soulager son fils autiste polyhandicapé sujet aux automutilations ? A-t-elle consulté d’autres associations, et en particulier le RAAHP (Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle) en total désaccord avec les prises de position d’Autisme France et de Vaincre l’Autisme ? A-t-elle connaissance du rôle du packing dans la réduction de prescription des anxiolytiques et des neuroleptiques (Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2016) ? Pourquoi n’a-t-elle pas attendu les résultats du programme de recherche sur le packing (PHRC) avant de se prononcer sur son interdiction ? Cette décision, prise sous influence d’un lobbying associatif intense, est potentiellement préjudiciable aux patients qui, par cette approche, peuvent éprouver un soulagement au moins partiel dans certaines situations particulièrement difficiles dites « d’impasse thérapeutique ». Face à la gravité et aux lésions parfois irréversibles de certaines automutilations, ce défaut d’accès au packing constitue une forme d’abandon de soins. La méconnaissance de l’extrême gravité de ces situations cliniques par la HAS et Ségolène Neuville dénote une absence de prise en compte de la réalité de terrain.

Références

Alberne T. (1992) L’enveloppement humide thérapeutique, Les empêcheurs de penser en rond.

CGLPL (2013) Services de pédopsychiatrie et de psychiatrie adulte de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Rapport de visite, 18-21 novembre 2013.

Delion P. (2008) Le packing avec les enfants autistes et psychotiques, érès.

Eméyé E. (2015) Le voleur de brosses à dents, Robert Laffont.

Haut Conseil de la Santé Publique (2010) Risques associés à la pratique du packing pour les patients mineurs atteints de troubles envahissants du développement sévères.

Copyright Médiapart Dimanche 15 Mai 2016

DE CARCASSONNE À PARIS

(28 Novembre 2015 et 3 et 4 Décembre 2015)

À Carcassonne il s’agissait de la fonction poétique du langage à partir du livre de François

Tosquelles : « Fonction poétique et psychothérapie » avec comme sous-titre :

« Lecture d ’In Memoriam de Gabriel Ferrater ».

A Paris, le colloque portait sur François Tosquelles et le travail.

J’ai rédigé ce texte à partir des interventions et des paroles échangées à l’occasion de ces deux

colloques.

Si on commence avec le colloque de Carcassonne, je dirais que j’ai d’abord pensé aux problèmes

de traduction.

Il me semble que l’exercice de la traduction lorsqu’on est traducteur amateur demande beaucoup de

modestie. D’abord, si on veut faire une traduction correcte il faut, je pense, connaître l’auteur et pas

seulement la langue pratiquée. C’était le cas quand j’ai proposé à François Tosquelles de traduire le

livre ici cité. Je crois qu’il était assez content de pouvoir être lu par les lecteurs français, donc j’ai

commencé ce travail en lui envoyant dix ou vingt pages par semaine pour me donner son avis. Mais

le problème c’est qu’il m’en renvoyait le triple, et je ne savais pas comment faire une sorte de

synthèse entre l’original et les suppléments. Quelque temps après on s’est retrouvé à Saint Alban où

il m’a dit que ce n’était pas la peine de continuer car je n’y arriverai jamais. J’ai donc accepté ce

jugement, tout en me disant, cependant, que ce n’est pas moi qui étais incapable de traduire ce livre

mais que lui était incapable de terminer son ouvrage,

Il y a une grande différence entre une traduction insuffisante et un livre inachevé. D’un côté, une

traduction insuffisante porte sur la qualité alors que beaucoup de livres restent en quelque sorte

inachevés, quelle que soit leur valeur.

Ainsi, Tosquelles disait dans ce même livre : « Le travail poétique d’un poète ne s’achève pas dans

le texte qu’il produit. Il se poursuit activement chez les lecteurs » J’y reviendrai.

En ce qui me concerne, je pense que la traduction de ce livre est assez correcte car comme je l’ai dit,

je connaissais assez bien l’auteur. Par contre, je ne connaissais pas Gabriel Ferrater donc j’ai eu

beaucoup plus de difficultés à traduire ses poèmes.

…/…

عبودية الناس

راه الناس اللي بغاوها

إتيان دو لابويسيه (كاتب فرنساوي من القرن 16)

ترجمة : حكيمة برادة و مصطفى الناوي

2001

كَثْـرَةْ الحُكّـَامْ مَـا فِيْهَـا رْبَـــاحْ

حَاكْــــــمْ وَاحْـــــدْ وُ سْدِّيْنَـــا

و مَـــلِكْ وَاحْـــــدْ وُفَضِّيْــــــنَا

هَاكَّا اخْطَبْ أوليس ف كتاب هوميروس، وْ ُلو كَانْ قَال كثرة الحكام ما فيها رباح وحبس لُو كَانْ جَابْهَا فْ الصوَابْ ؛ وَ لَكِنْ إِلا جَيْنَا لَلْحَقّْ كان عليه يقولْ بْالِّلي لَحْكَامْ دْيَالْ الجْمَاعة مَا يَمْكنش يكون فيه الرّْبَاحْ ما دَامْ لَحْكَامْ دْيَالْ الْفَرْدْ، غِيرْ كَا يرجع سيّدْ، قَسْوَة وْحْمَاقْ. عِوَضْ من هَاذْ الشِّي، عَكْسْ الآيهْ و قال : حاكْم واحد وسدينا ، و ملك واحد و فضينا .

بِيناتْنَا أوليس يمكن لينا نعذروه، حيث استعمل هاذ الكلام باشْ يطفِي الفْتْنَة فْ وَسْطْ الجَيْشْ. و هَاكَّا، كَا يَظْهَرْ لي، مْلِّي مَا صَابْ كِي يدِيْر دَار كِي صَابْ ؛ وِيلاَ رْجْعْنَا لَلْحَقّْ، مَا كاينش شي مُصِيبه اكْثرْ مْن أَنَّ الْوَاحْدْ يْكُوْن تحْت طَاعْةُ سيّدْ اللِّي بْطَبِيعْتُو مَا يمكن ليناش نثيقو فيه مَا دَامْ قَادْرْ عْلْ الشَّرّْ وقتما رشقْ لِيه، و كُلّْمَا كثْرُوا الحُكَّامْ كُلَّمَا كثْرَتْ المْصَايْبْ. مَا بْغَيْتشْ دَابَا نناقش هَاذْ الْمُشْكَلَة اللِّي اشْحَالْ ادَّاوْا وْ جَابُوا فِيهَا : مُشْكِلْةْ وَاشْ الجُمْهُورِيَّاتْ احْسَنْ مَنْ الملكياتْ؛ وْ لَو كَانْ بْغِيتْ، قْبلْ مَا نْشُوفُو بْلاَصَة هَاذْ الْحُكْمْ الْفَرْدِي وسْط لْحْكَامْ لُخْرَى، يْقولوا لِينَا بَعْدَا وَاشْ عَنْدُو شِي بْلاَصة وَسْطْهُمْ، حِيثْ فِيْنْ بْلاَصْة الجمهور فْ حُكْم اللِّي كُلْ شِي فِيْه فْ يدّْ وَاحْدْ . نْخَلِّيوْ هَاذْ الْمُشْكِلْ لْوَقْتْ آخُرْ خَاصّْ بِيهْ. [حيثْ] فُوقْ هَاذْ الشِّي مَا كَا يَجْبّدْ غِيرْ الصّْدَاعَاتْ السِّياسِيَّة .

اللِّي بْغِيتْ أَنَا نَفْهَمْ دَابَا هُوَ كِيفَاشْ هَاذْ الْعَدَدْ كلُّو دْيَالْ بَنِي آدَمْ، دْيَالْ الْقُرَى، دْيَالْ الْمُدُنْ وْ دْيَالْ الُقَومَانْ خَاضْعِيِنْ لْطُغْيَانْ [شخص] وَاحْدْ اللِّي قوّْتُو كُلّْهَا هُمَا اللِّي اعْطَاوْهَا لِيهْ، و اللِّي ما يْقْدرْ يْسِيءْ لِيهٌمْ إِلاَّ بْقْدَرْ مَا كَا يَصَبْروا لِيْهْ، و اللِّي مَا يْمْكَنْ لِيهْ يضُرّْهُمْ غِير إِلاَ فَضُّلُوا يصَبْرُوا علِيهْ عْلَى يْوَاجْهُوهْ . مْصِيبَة كْبِيرَة جَارِي بِهَا الْعَمَلْ ، كَا تْبَكِّي وْ مَا بْقَاتْشْ عْجُوبَة، هَاذْ الْمَنْظَرْ اللِّي كَا نْشُوفُو فِيهْ مليون دْبْنَادْمْ يْخَدْمُوا فْ الذّلْ وْ رَقْبَتْهُم مَرْبُوطَة بْلاَمَا تْكُونْ شِي قُوَّة اقْوَى منّْهُمْ هِيَّ اللِّي بَزَّزْتْ عْلِيْهُمْ، وِ لَكِنْ حِيثْ فتْنَاتْهُمْ وْ سَحْرَاتْهُمْ غِيْر سْمِيَّةَ : الْوَاحْدْ . وهَاذْ الْوَاحْدْ مَا عَنْدْهٌم لاَشْ يْخَافُوا مْنُّو و هُوَ غِيْرْ وَاحْدْ، و مَا عَنْدْهُم لاَشْ يَتْغَرمُوا بِيهْ وهُمَا مَا كَايْشُوفُو مْنُو غِيْر الْوِيْل والظُّلْمْ . بن آدم ضْعِيفْ، وعليها كانطيعوا بزاف دْ الأحيان، القوة وكَا يْخَصْنَا دِيْمَا نْتْرجَّاوْ حِيث ما يمكن ليناش نْكونٌوا دِيْمَا احْنَا هُمَا القْويِين. شُوفْ دَابَا إِلاَ شِي أُمَّة اضْطَرَّتْ تَخْضَعْ بقوة السّْلاَحْ لْوَاحْدْ ( بْحَالْ اللِّي جْرَى لأثِينَا فْوَقْتْ حُكْمُ الثلاثين طاغية ) مَا شِي عْجُوبَة أبداً ، كَا يْخُصْنَا غِيْرْ نتفقصوا عليها؛ وِيْلاَ جِيْنَا للحق ما كا يَخَصْشْ الْوَاحْدْ ولاَ يَتْعَجَّب و لا يتفقص، كا يْخَصُّوا بالعَكْسْ يْعَضّْ فْ الصّْبَرْ باشْ يْوَجّْدْ رُوحُو للطَّرْحْ الجَايْ.

وَاجْبْ الصَّدَاقَة اللِّي كَا تَرْبَطْ بِينَاتْنَا كَا يَاخُذْ وَقْتْ كْبِيْر مَنْ حَيَاتْنَا، وُ هَاذِي حَاجَة طَبِيعِيَّة. مَعْقُولْ نْحْبُّوا الْمْزِيَّة و نْقَدّْرُوا الْفْعَالْ الطَّيِّبَة وْ نْعْتَرْفُوا بالْخِيرْ الْلي كَايْتْدَار فِيْنَا، نَخَلِّيوْا شْوِيَّا مْنْ رَاحْتْنَا بَاْش نْزِيدُوا فْ رَاحْة وْ شَرَفْ الصَّدِيقْ اللِّي حَبِّينَاهْ و اللِّي كَا يْسْتَحقّ.ْ لِهَذَا إِلا سُكَّانْ شِي بْلاَدْ لْقَاوْا شِي شخصية كْبِيرَة من بِينْهُمْ ثْبْتَاتْ لِيْهٌمْ، بَاعْمَالْهَا فطْنَة قْويَّة فحْضَانْتْهٌمْ وُ زْعَامَة كْبِيرَة ف الدَّفاع عْلِيْهٌمْ و نْبَاهَة بَالْغَة فْ حُكْمْهُمْ، و إِلاَ بْدَاوْا من هْنَا يْوَالْفُوا يْطِيعُوه طَاعَة عَمْيَّا لْحَدّْ أنهم يْعْطِيوهْ امتيازات زَايْدَة عليهم مَاعْرَفْت وَاشْ مْنْ المَعْقُول يْحَيْدُوه من البْلاَصَة اللِّي كانت فيها افْعَالُو مْزْيَانَة باش يْحُطُوه فْ بْلاَصَة اللِّي تْقْدَرْ تْصبحْ فِيهَا خَايْبَة؛ واخَّا طَبِيعِي وُ مَعْقُولْ نْكُونُوا طَيّْبِينْ مْعَ هَاذَاك اللِّي تصَرَّفْ مَزْيَان مْعَانَا و نْثِيقٌوا فيه بْلاَمَا نْحْضِيوْا اطْرَافْنَا .

و لَكِنْ يا سِيدٍي ربي، آشْ هاذْ الشِّي؟ كِيفَاشْ نْسمِيوا هَاذْ الشِّي ؟ آشْ هَاذْ الْوِيلْ ؟ آشْ مَنْ شُوْهَة أو، اكْفَسْ من هَاذَا، آش مْنْ شُوهَة مْشوّْهَة ؟ مْلِّي المْلاَينْ دْ النَّاسْ مَاشِي غِيرْ طَايْعِينْ وْلكن خدمْ وُ مَاشِي مَحْكُومِينْ وَ لَكِنْ مْضْطَهدِينْ، مَا عَنْدهُمْ لا امْلاَكْهُم و لا نَاسْهُم و لا عْيَالاَتْهُمْ وَلاَ عْيَالْهُمْ، وُ حْتَى حْيَاتْهُمْ مَاشِي دْيَالْهُمْ ! صَابْرِينْ عْلْ السّْلب و النّْهْبْ و التْسلْكِيطْ و الكْهَابة، وهَاذْ الشِّي كلُّو مَا جْايْشْ مْنْ جِيشْ أَوْ مْنْ عَسْكَرْ هَمَجِي مفْرُوضْ عْلِيهُمْ يْدَافْعُوا عْلَى نفسهم ضدُّو، جَايّْ من واحْدْ بُّوحْدُو مَا هُوَ لا هيركيل و لا شمشون، مَا هُوَ إِلاَ ارويجل، و هو في الغَالِبْ أكبر خَوَّاف و أكبر مْبَنَّتْ فالأُمَّة، ما مْوَالْفَشْ بالبارود و لكن برملة المْحَارُكْ إِلاَ خْرَجْ لِيْهَا . مَا عنْدُو قُوَّة بَاشْ يآمر الناسْ و لا حتى قُدرة باشْ يدير خَاطْر حتى امريوة ! غَادِ نْسَيمِوْا هاذَا ذْلّْ ! و الناس اللِّي كا يخضعوا ليه غاد نقُولُوا عليهم بأنهم قُفَّة دْ الذَّلْ ! إِلاَ زوجُ أوْ ثْلاَثَة أو حْتَى ارْبْعَة ما دَافْعُوشْ عْلَى رَاسْهُم ضد واحد، هاذِي حَاجَة غْرِيبَة بالْحَقّْ كَا توقع حيث يمكن تكون نفسهم قليلة، و لكن إلا مْية، إِلاَ أَلْفْ صَابْرِينْ عْلَى واحد غَاد نقٌولُوا باللِّي هما اللِّي مَا بْغَاوْشْ يْهَزُّوا الرَّاسْ . اللاَّ، مَا غَادِيْش نْقُولُوا حيث ما قَادْرِينْش عْلِيه و اللاَّ خَايْفِينْ مْنُّو، غَادِينْ نْقُولُوا : مَا مدِّينهَاشْ فِيهْ. أمَّا إِلاَ مَاشِي مْيات رَاجْلْ وْ مَاشِي أَلْفْ، وْ لَكِنْ ميات بْلاَدْ وْ أَلْفَ مْدٍينَة، مليون رَاجْلْ، شْفْنَاهٌمْ مَا قَادْرِينْشْ يْهَجْمُوا عْلَى وَاحْدْ اللِّي مَا كَا يصْبَحْ المْحْظُوظُ منهم عندو إِلاَّ اخْدِيمْ و عَبْدْ، كَاْينَة شِي سْمِيَّة نْسمِّيوْا بِيهَا هَاذْ الشِّي؟ وَاشْ هَاذا ذْلّْ؟. بالْحَقّْ كُلّْ بْليَّة عَنْدهَا ف العَادَة نَوْع من الحدود اللِّي مَا يمكن لِيهَاشْ تْفَوتْهَا . زُوجْ دْ الرْجَالْ وْحْتَى عَشْرَة، يمكن يْخَافُوا مْنْ وَاحْدْ، وْ لكن أَلْفْ، وْ لكن مليون د بنادم، و لكن ألف مدينة إِلاَ مَا وَقْفَاتْشْ تْدَافع عْلَى رَاسْهَا ضد واحد، هاذا ما بقاش ذْلّْ، حِيثْ الذّْلْ مَا وْاصَلْشْ حتى لْهَاذْ الْحَدّْ. والشجاعة، من جِهْتْهَا مَا كَا تعْنِيشْ أَنَّ واحد بُوحْدُّو يْنَقَّزْ سُورْ و اللاَّ يهجم على جيش واللاَّ يحتل مملكة. إِيْوَا أَشْنُو هَاذْ الشُوهَة المْشُوْهَة اللِّي بزَّافْ عْلِيهَا حْتَى سْمِّية الذَّلّْ، وُ اللِّي حْتَى الْنَّعْتْ الخَايْبْ بَزَّافْ عْلِيهَا، وُاللِّي كَا تَنْكُرْهَا حْتَى الطبيعة اللِّي صَنْعَاتْهَا وُ اللِّي حْتَى اللّْسَانْ رَافْضْ يْكَنِيْهَا ؟

(…)

Pourquoi écrire ? Comment écrire ?

Plus particulièrement, pourquoi et comment écrire quand on a travaillé dans la psychiatrie et qu’on s’est frotté à la psychanalyse ?

Raymond Roussel avait écrit, un livre parmi d’autres, où il expliquait : « Comment j’ai écrit certains de mes livres ».

Je n’ai nullement l’ambition de me comparer à cet auteur que les surréalistes on considéré comme l’un de leurs précurseurs.

Plus modestement, je me suis interrogé sur les occasions qui m’ont amené à écrire quelques textes, ou plutôt, à recommencer à écrire après une interruption de dix ou douze ans. Cette interruption a été due, d’une part, à la retraite en 2001, c’est-à-dire, n’être plus sur le terrain, auprès des malades et des soignants, et d’autre part, à cause d’une maladie, certes transitoire, mais avec quelques séquelles.

Ces occasions m’ont été fournies par le séminaire qu’on avait créé il y a plus de vingt-cinq ans (à peu près à la même époque où on a crée aussi l’AMPI). Le séminaire a continué au fil des années avec d’autres participants mais toujours avec Jaques Tosquellas, quelques autres fidèles, dont Alain Abrieu et moi-même.

Donc, j’ai recommencé à écrire pour ce séminaire ce qui entraîne aussi un certain style. Pour un séminaire, on écrit un texte, ou simplement des notes, et on en parle sans lire exactement ce qu’on avait écrit. Ce qui permet des interruptions, des questions, d’autres apports, des contestations etc. Ce qui enrichit ce travail. De plus, l’auteur du texte, ou des notes, parle aussi d’autre chose, provoquées par les autres participants, par des associations d’idées, d’autres souvenirs etc.

Donc, dans cet espace partagé, je propose une première hypothèse : j’ai dit m’être frotté à la psychanalyse, en tant que psychiatre et aussi patient ou analysant. Alors, je me suis dit, que celui qui parle à d’autres est en position d’analysant, et ceux qui écoutent sont en position d’analyste. Peu importe les statuts. Ce qui compte, je pense, c’est la parole qui, dans les échanges, entraîne inévitablement le transfert. Parfois ça accroche, ou ça prend, parfois non…

Je vais essayer de m’appuyer sur quelques souvenirs de François Tosquelles :

François Tosquelles me disait : « une analyse bien amorcée, peut continuer toute seule ». C’est une ouverture pour accueillir les échanges autrement, les paroles des autres, mais aussi, les paroles même du sujet.

(…)

J’ai le très grand plaisir de vous faire part de la ré-édition de l’ouvrage « La pataugeoire ; contenir et transformer les processus autistiques » par les éditions Erès.

Il s’agit d’une édition actualisée et augmentée : le texte initial a été conservé mais une nouvelle introduction permet d’affirmer la pertinence de cette approche dans le contexte (polémique) actuel.

D’autre part, des compléments placés en fin d’ouvrage témoignent de questions nouvelles et d’avancées dans la compréhension et le maniement de la technique :

« la manipulation concrète de l’eau et des objets favorise la formation de catégories essentielles telles l’espace, le temps, la permanence, la conservation, la réversibilité, etc., et facilite la création de liens de causalité, indispensables à la structuration et au développement d’une pensée. Dans le cadre d’une pataugeoire, expérimenter, jouer, recréer, mobilisent toutes les ressources de l’enfant via l’exercice de sa motricité fine ou globale. Ce « travail de fond » vient potentialiser et consolider ses fonctions intellectuelles dans des mises en forme ludiques qui apparaissent pour eux comme de véritables trouvailles.

La structuration du moi corporel est ensuite réexaminée en approfondissant le problème de son organisation spatiale. Dans les états archaïques, il apparaît que le corps n’est perçu que comme matière ou substance qu’il devient urgent de délimiter et contenir dans une forme, celle-ci devant en outre résister aux mouvements. Cette prégnance de la matérialité du corps se traduit dans un comportement singulier en adhésivité, en collage aux qualités matérielles de l’environnement, que nous appelons échotonie. S’y oppose dans le travail thérapeutique, le jeu avec les objets dont le choix par l’enfant semble relever d’une véritable expérience esthétique ; il permet en outre de soutenir le passage pour le psychisme de l’enfant, d’une fonction « auto » à une dynamique spéculaire puis réflexive.

La nécessité de donner forme au corps, ou plus exactement aux sensations du corps, passe par des étapes maintenant bien repérées et décrites dans l’ouvrage. Ces étapes sont des préalables à la construction et la stabilisation du contenant corporel, c’est-à-dire du sentiment d’avoir un corps, que celui-ci soit stable, organisé, délimité et enfin approprié. Elles sont, pour cette raison, appelées images du corps pré-contenantes. L’une d’entre elles, le « moi-tuyau » sera approfondie.

La pataugeoire est un des dispositifs les plus adaptés pour partir tranquillement à la découverte du corps et pour sa « construction ». Il apparaît dans cet espace que tout peut concourir à expérimenter et raconter le corps. Habituellement, les relations corporelles, puis les jeux partagés de la petite enfance sont les expériences permettant de s’approprier progressivement les qualités, les compétences mais aussi les impossibilités du corps propre, ses dimensions émotionnelle, cognitive et instrumentale. Les enfants avec autisme singulièrement sont peu disposés aux jeux de corps à corps et même à ces jeux partagés qu’il faudra pourtant bien mobiliser. Or, une pataugeoire se constitue elle-même, au fil des séances, comme un corps intéressant à explorer et connaître. L’hypothèse qu’elle peut fonctionner comme un analogon du corps, permettant bien des activités et des expérimentations en médiatisant les découvertes et les échanges entre enfant et soignant, sera développée. »

bien cordialement,

Anne-Marie Latour

LE POSTILLON

PROCREATION

©Le POINT, 27 février 2014

Jacques Testart : « Un eugénisme

invisible est à l’oeuvre »

Dans “Faire des enfants demain” (Editions du Seuil), le biologiste Jacques Testart, “père” en 1982 du

premier bébé éprouvette français, met en garde contre les dérives de la médecine procréative.

René Frydman était le gynécologue ; lui, Testart, le biologiste, celui qui, dans la pénombre de son laboratoire, réalisa l’impensable : la fécondation in vitro (FIV), la reproduction hors du corps humain. C’était en 1982 et le monde entier s’inclinait, éberlué, devant la naissance en France d’Amandine après celle de Louise Brown, en Angleterre. Aussitôt après, le couple scientifique Frydman Testart implosait. Alors que la FIV et surtout la congélation de l’embryon ouvraient un champ infini de pratiques et de questionnements engendrement des années après la fécondation, don d’ovules, GPA (gestation pour autrui) , Jacques Testart adoptait une attitude peu appréciée de ses pairs. I’incitation à la prudence. Trente ans durant, alors que le recours à l’AMP (assistance médicale à la procréation) explosait partout dans le monde développé, accompagnant un inquiétant déclin de la fertilité, alors que les avancées techniques offraient toujours plus de possibilités à trie société en pleine redéfinition de la famille et du genre, Testait a tenté de convaincre les scientifiques et les politiques de mettre des limites à une médecine procréative sommée de combler un insatiable désir d’enfant. En humaniste et athée convaincu, il a prédit, souvent avec des années d’avance, ce que nombre de ses pairs refusaient de croire, notamment le tri d’embryons, qui se pratique désormais partout. Et se pratiquera demain, il est en convaincu, à grande échelle …. V. M.

Le Point : Mesuriez vous, en 1982, les bouleversements sociétaux qu’allait provoquer la FIV ?

Jacques Testart : Non. J’étais, comme Frydman, poursuivi par les paparazzis, et j’étais très surpris par l’émoi provoqué, alors que nous n’avions rien inventé, seulement reproduit, hors du corps, le mécanisme naturel de la procréation…

Aujourd’hui, Smillions de bébés ont été conçus par FIV

dans le monde, et le recours à l’AMP ne cesse d’augmenter.

Oui, en Europe, ce sont chaque année 8% de couples supplémentaires qui y ont recours. Cette croissance est sans doute une réponse à l’infertilité masculine, qui augmente dans l’espèce humaine, et une façon de pallier l’âge de plus en plus tardif auquel les femmes décident de procréer. Mais il y a aussi une forme d’accoutumance. Beaucoup de gens refusaient le recours à la FIV il y a trente ans ; aujourd’hui, c’est un acte banal, alors qu’il faudrait lui conserver une certaine gravité. Au moins 25% des couples traités en FIV le sont pour des stérilités dites idiopathiques, c’est à dire sans cause apparente. Dans les années 8o, c’était 5%…

Qu’en concluez vous ?

D’abord qu’il reste d’énormes progrès à faire pour comprendre l’infertilité : on aide des couples à avoir un enfant, mais il faudrait comprendre pourquoi ils n’en ont pas naturellement. La toxicité des perturbateurs endocriniens, qu’il faudrait interdire, les parades qu’il faut leur trouver d’urgence sont des champs de recherche inexplorés. Mais j’en conclus aussi que, parmi ces patients chez lesquels aucune cause de stérilité n’a été trouvée, beaucoup n’avaient sans doute pas besoin de la médecine et auraient eu des enfants sans FIV. Seulement, ils sont impatients, la technique est là, et il faut bien faire tourner les centres d’AMP, publics ou privés…

Depuis la.première ‘FIV’, quelles ont été d’après vous les

grandes avancées scientifiques de l’AMP ?

L’injection intra cytoplasmique de spermatozoïde (ICSI), qui est une réponse extraordinaire à l’infertilité masculine. Dans la nature, il faut des dizaines de millions de spermatozoïdes pour qu’un ovule ait une chance d’être fécondé, mais avec l’ICSI on réalise la parité des gamètes : un spermatozoïde pour un ovule ! Autre avancée : la congélation de l’embryon puis celle de l’ovule, la cellule la plus rare du corps humain, qu’on sait désormais conserver sans risque. Mais j’y suis pour ma part plutôt opposé.

Pourquoi ?

Une des clés pour éviter le trafic d’embryons et les dérives commerciales liés aux cellules souches embryonnaires était de ne stocker qu’une des cellules sexuelles, en l’occurrence le sperme, qu’on sait depuis longtemps conserver. Songez que maintenant on a à disposition dans le monde, dans des cuves d’azote liquide, des milliards de spermatozoïdes et des milliers d’ovules souvent anonymisés, de quoi faire des mariages en laboratoire sans que plus personne ne soit concerné. Ce matériel biologique peut potentiellement être dévié. On me répond qu’il y a des règles bioéthiques, sauf qu’on sait à quelle vitesse ces règles évoluent et sont contournées…

La congélation permet surtout l’autoconservation. Le Collège des gynécologues plaide pour que les Françaises aient le droit de congeler leurs ovules, pratique autorisée dans de nombreux pays. Vous y êtes pourtant opposé…

Je congèle 125 ans et je suis mère à 50… L’argument égalitariste est toujours le même : puisque les hommes peuvent

procréer sans limite d’âge, alors pourquoi pas les femmes ? Sauf que la difficulté qu’ont les femmes, et je ne la minimise pas, à mener leur carrière puis à réaliser à 35 ans qu’elles sont moins fertiles est une question sociétale. C’est injuste, mais je ne vois pas ce que la médecine, censée traiter des pathologies, a à faire là dedans. Avec le désir d’enfant, un égalitarisme sans fin s’est insinué dans ces questions de bioéthique : les homosexuels veulent être comme des hétérosexuels, les célibataires comme des couples, les hommes comme des femmes, les femmes âgées comme des jeunes en âge de procréer. Mais où cela va t il s’arrêter ? Ce n’est nullement une question de morale, mais de limite ; je ne suis pas opposé à ce que des lesbiennes ou des gays élèvent un enfant, mais qu’ils se débrouillent pour le faire…

Que voulez vous dire ?

Je vais peut être choquer vos lecteurs, mais l’insémination artificielle n’est pas un acte médical compliqué : il suffit d’un verre et d’une paillette, éventuellement stérilisés ! Les lesbiennes américaines se sont débrouillées pendant des années pour faire cela toutes seules avec la complicité d’amis, de parents. Que l’Agence de biomédecine, pourquoi pas, leur explique comment procéder au mieux, mais en quoi les médecins sont ils concernés par cette demande ?

Et les couples d’hommes ?

Même chose, cette fameuse GPA pourrait se dérouler de façon conviviale, humaine : une amie, une cousine qui accepte de porter l’enfant. Au moins, les choses seraient dites, les acteurs nommés. Si les homosexuels ne parviennent pas à trouver ce genre de complicité sans l’aide de l’establishment médical et sans rémunération, cela signifie peut être qu’il n’est pas si hurnain que cela de porter un enfant que l’on va donner. Et encore une fois, la conception est une affaire privée, qu’est ce que les médecins ont à faire là dedans ? On leur demande désormais de réparer de la souffrance…

Vous étiez très opposé à l’autorisation du diagnostic pré-impiantoire (DPI)…

En 1986, dans mon livre « L’œuf transparent », je condamnais d’avance le tri des embryons. On m’avait alors ri au nez, arguant qu’on ne saurait jamais établir le génome dès la fécondation. Quatre ans plus tard, c’était fait… J’ai tout entrepris pour que le DPI soit interdit. Les lois de bioéthique de 1994 l’ont cependant autorisé pour des maladies graves et incurables. En France, cela reste bien contrôlé. Seuls trois centres, dotés de comités scientifiques et éthiques, sont autorisés à le pratiquer, mais déjà les critères changent. Dans le centre de Strasbourg, on autorise maintenant le DPI pour éviter certaines formes de cancer familial, c’est à dire qu’on est passé de la détection d’une maladie grave à celle d’une prédisposition, ce qui ouvre à d’infinies possibilités…

Mais c’est pour éviter aux familles la souffrance de l’avortement thérapeutique…

Je ne suis pas du tout opposé à l’avortement thérapeutique, car il est en lui même une limite aux dérives eugéniques. Parce qu’il est pénible, traumatisant, il ne peut se pratiquer que pour des raisons importantes. Alors que le tri d’embryons est si facile ! Dans le monde, on trie déjà selon le sexe, par exemple. Songez qu’en Angleterre le strabisme est reconnu comme raison valable de procéder à un DPL En Australie, les médecins acceptent, lorsqu’une famille connaît des cas d’autisme, de sélectionner les embryons, mais comme on ne connaît pas de gène de l’autisme et qu’on sait qu’il ya au moins trois fois plus de garçons que de filles atteints, alors, que fait on ? On supprime les garçons…

Que faire pour mettre une limite ?

Puisqu’il est inhumain de s’entendre sur une liste de maladies qui justifieraient l’élimination des embryons, le plus simple, ç’aurait été de limiter le tri à une seule et unique maladie grave par couple. C’était un moyen d’éviter les dérives eugéniques. Je me suis battu pour cela, mais je n’ai pas été entendu. Le Comité d’éthique a même récemment plaidé pour que soit autorisé, en cas de DPI, la recherche systématique de la trisomie. On comprend li logique : si un couple se lance dans un DPI pour éviter, par exemple, la maladie de Huntington, ce n’est pas pour que la femme soit enceinte d’un enfant trisomique. Sauf qu’on voit ce qui va suivre. Au nom de l’égalité, pourquoi tous les couples en FIV ne réclameraient ils pas, eux aussi, qu’on trie leurs embryons pour éviter les trisomies, et alors pourquoi pas tous les couples ? C’est de l’eugénisme, selon vous ?

Bien sût Un eugénisme doux, invisible et démocratique. On ne sait aujourd’hui produire qu’une dizaine d’embryons par FIV, mais quand on saura, sans douleur ni contrainte, en faire cent, et cela viendra, vous imaginez la palette de tri qui s’offrira aux couples ?

PROPOS RECUEILLIS PAR VIOLAINE DE MONICLOS

« Faire des enfants demain » de JacquesTestart (Seuil, 216 p., 16€).

« La conception d’un enfant est une affaire privée.

Qu’est ce que les médecins ont à faire là dedans ? »

Le Point 2163 127 fevrier 23H121

DEPASSER LA TECTONIQUE DES PLAQUES

Par Yannick PINARD

Dans un article paru en Mars 2012, dans la revue « Institutions » (1) sous le titre : « Education et soins : pour une réflexion éthique », je réagissais à la décision de la H.A.S d’exclure la psychanalyse, la psychothérapie institutionnelle et le packing de l’approche d’éducation et soins des personnes autistes.

Au regard de mes quarante années de fonction d’éducateur spécialisé, j’essayais de montrer que l’opprobre que jetait cette décision sur ces approches et sur les professionnels des secteurs Psychiatrie et Médico-Social, relevait d’un discours manichéen tendant à faire croire qu’en matière d’autisme, tous les maux ne venaient que de ces approches et de ces professionnels, justifiant une « juste » attitude coercitive de l’Etat.

A l’arbitraire de ce discours, j’opposais l’impossibilité actuelle d’identifier de façon définitive les causes, non pas de l’autisme mais des autismes, tant ce syndrome prend des formes multiples suivant les personnes qu’il touche. J’opposais aussi la complexité extrême de la prise en charge des personnes présentant des troubles mentaux, notamment dans une société élitiste comme la nôtre qui professe l’acceptation de tout handicap, mais concrètement le rejette. J’opposais enfin à cette explication univoque, les responsabilités conjointes, non pas des professionnels mais de certains d’entre eux, comme de certaines associations de parents et de l’Etat, dans les dérives qui nous concernent aujourd’hui.

La parution du troisième plan Autisme, accompagné de ce diktat incompréhensible et intolérable martelé par madame Carlotti, signent, par leur outrance, un aveu : celui que le champ de l’autisme n’est pas qu’un simple révélateur d’une discorde, mais une instrumentalisation délibérée qui prend corps dans les années 1990, pour aboutir à ce discrédit et cette mise au pas de la Psychiatrie et du Médico-Social que nous connaissons aujourd’hui.

Une tectonique des plaques :

Depuis la création des Etats-Unis d’Amérique, la persistance rétinienne du rêve américain dans l’imaginaire collectif est prompte à lui accorder toutes les vertus, en posant sur lui un regard aussi énamouré que pourvu d’œillères, tout entier acquis à l’attrait du « nouveau » et du « tout est possible » qui lui est adjoint. La rencontre entre le « nouveau monde » et l’ancien, fait alors l’effet d’une tectonique des plaques, tant cette rencontre n’est pas conçue comme un tuilage, mais comme une vérité quasi messianique qui nous viendrait d’outre-Atlantique et s’imposerait à nous. De fait, et toujours avec un temps de retard, nous adoptons plus que nous adaptons, sans réserves, ce qui nous vient des U.S.A.

Il en est de même pour ce qui est des questions de santé mentale et particulièrement en matière d’autisme. Les choix radicaux et monolithiques que vient de prendre l’Etat avec le troisième plan Autisme, sont directement soumis aux délires d’un D.S.M en voie d’identifier une pathologie par personne, aux neurosciences et aux théories comportementalo-cognitivistes , considérés comme LA « révolution culturelle » de nos secteurs Psychiatrie et Médico-Social, attendue par nos concitoyens… au moment même où, aux U.S.A. celles-ci sont battues en brèche !… c’est l’effet « métro de retard »… ce revirement états-unien n’ayant pas pour nous valeur d’enseignement.

Nos secteurs avaient pourtant tenté de raisonner l’Etat, en élaborant de façon scrupuleuse et ouverte, autour du professeur Misès, une Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant Et de l’Adolescent (CFTMEA) à une période où le D.S.M ne sévissait pas encore, qui présentait l’énorme avantage d’être à la fois un outil nosographique et clinique pertinent pour les professionnels dont je suis.

L’Etat avait donc toutes possibilités de soutenir cette CFTMEA, non comme une « exception culturelle » française, du vieux monde contre le nouveau, mais comme une approche raisonnée, respectueuse des personnes et des apports des différentes disciplines. D’autant que Misès était, sinon l’instigateur, au moins le propagateur d’une approche psycho-dynamique en matière d’éducation et soins, qui en avait les mêmes valeurs et avait été adoptée par la plupart des professionnels comme colonne vertébrale de l’exercice de leurs métiers.

Ce que l’Etat n’a pas fait… en exigeant de Roger Misès, en cette année 2012 doublement funeste pour lui, d’opérer la jonction avec la C.I.M.10.

En lieu et place de l’hommage que la nation aurait dû rendre à cet homme qui a consacré sa vie à affiner une approche intelligente de la personne mentalement perturbée, elle lui a infligé le double affront de ce grand écart et de la décision de la H.A.S… au moins aura-t-il été préservé de celui du troisième plan Autisme.

(…)

Pour faire le portrait…

Antoine Viader

Francois Tosquelles, j’y pense souvent, jusqu’à faire son portrait. Chacun connaît le poème de Jacques Prévert : « Pour faire le portrait d’un oiseau »… En ce qui concerne François Tosquelles, il n’avait pas besoin qu’on lui dessine de cage, même ouverte….

Je me souviens du film de Ruspoli : « La fête prisonnière », tourné à saint Alban en 1961 à l’occasion d’une fête où, comme d’habitude, les villageois, les soignants et les malades se rencontraient et faisaient la fête ensemble. Je crois que Ruspoli a déniché une fenêtre dans le « château » où il y avait encore des barreaux. Ce qui pouvait justifier peut-être le mot prison… peu importe…

François Tosquelles nous a quittés en 1994 sans laisser d’adresse. Bien sûr, physiquement, il gît dans le caveau familial de Granges sur Lot. Mais, nous a-t-il vraiment quittés ? Lui même l’avait dit à propos des morts : « Tant qu’on pense à eux, qu’on parle d’eux, ils restent vivants ».

Pour faire le portrait de François Tosquelles, il faudrait quelques pages d’écriture.

Ce serait donc une légende :

Alors, écrire en pensant à lui, esquisser quelques traits de son visage, peut être…

Comment le formuler ?

Je ne vais pourtant pas écrire sur lui, de lui, pour lui. Pourrais je écrire « avec » lui ?

Il faudrait le rejoindre à l’horizon de son paysage, de notre paysage dans un échange sans parole…

Je ne parlerai que très peu d’anecdotes, de rencontres avec les uns et les autres, de ses écrits, et même, si ça se trouve, entre lui et moi.

Je tenterais d’envisager sa démarche intérieure plutôt que ses mouvements extérieurs, mais peut on séparer ces deux approches…

Si je me permets d’écrire ainsi, c’est que je l’ai connu, admiré et aimé et qu’il reste, pour moi, présent à ma propre pensée, aussi proche qu’avant.

J’ai écrit, ailleurs, que François Tosquelles était un authentique habitant du langage. On pourrait de nouveau lui ouvrir ce lieu, comme il l’a fait pour les autres, que Henri Maldiney nomme (c’est le titre de l’un de ses livres) : « Aître de la langue et demeures de la pensé ».

Donc habitant mais aussi passager. Il faut bien assumer le voyage de la vie et prendre ce train, le… « Au train où vont les choses »… d’un auteur qui n’était pas un philosophe professionnel mais un dessinateur de Bd, le dénommé « Fred ».

On pourrait même dire que l’humour, c’est la poésie de la tristesse.

(…)

PLAN AUTISME 2013 « QUAND L’ETAT SAIT LES BONNES PRATIQUES EN MATIERE DE SOIN ET DE FORMATION ! »

Le plan Autisme 2013 a été présenté très récemment par Madame CARLOTTI, Ministre Déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, accompagné de déclarations citées par le journal Le Monde du 2 mai 2013 :
 « En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute Autorité à la Santé. »

 « N’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler. »

Nous comprenons les pressions d’associations familiales pour aller vers plus de travail éducatif, en réaction à certains excès de pratiques psychanalytiques. Pour autant le plan Autisme tout en annonçant un certain nombre de mesures qui sont attendues (dépistage précoce, accueil des enfants à l’école, création de places en institution), exprime clairement la nécessité de la mise en oeuvre des recommandations de la Haute Autorité à la Santé (HAS) qui préconisent les approches neurocognitives, éducatives et comportementales et les méthodes de « l’analyse appliquée des comportements » et elles seules !

Exit les approches qui réfèrent à la psychopathologie, aux courants de la psychanalyse et non reconnues les professionnels et les équipes qui construisent le soin ou le travail social du point de vue de la psychothérapie institutionnelle. L’obtention des moyens sera conditionnée à l’application de ces recommandations. De même la formation des professionnels devra en tenir compte et le justifier pour être validée !

C’est une première, l’Etat sait et affirme ce que sont les bonnes pratiques professionnelles, y conditionne les moyens et oriente les formations des cursus initiaux et des contenus de la formation professionnelle continue. Et pourtant ces recommandations de la HAS conclues dans un climat de pression du lobbying de quelques associations actives mais minoritaires, que nous dénoncions déjà dans un précédent communiqué en avril 2012, sont des recommandations dont la pertinence a été questionnée très précisément par la revue Prescrire dans son numéro d’avril 2013. En effet, contrairement à ce qui est affirmé, aucune approche ne fait accord sur le plan scientifique dans le domaine de l’autisme et les travaux de la HAS n’ont pas non plus fait consensus.

Ces recommandations deviennent alors partisanes sans plus. Les travaux les plus concluants s’accordent pour énoncer la complexité de l’autisme, des autismes devrait-on dire ; ce sont les approches pluri dimensionnelles qui apportent les meilleures évolutions, les approches qui combinent les réponses éducatives, comportementales et thérapeutiques. En cela les pratiques inspirées de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle sont à considérer au même titre que les autres et non à rejeter, ni à opposer systématiquement et à valoriser en terme de complémentarités.

…/…

ÊTRE OU NE PAS ÊTRE … ÉVALUÉ
Étude à partir des « Recommandations de Bonne Pratique » de la Haute Autorité de Santé, en matière d’autisme

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La Haute Autorité de Santé (HAS) et l’ Agence Nationale de l’Évaluation et de la qualité des établissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM) ont publié en mars 2012 deux documents sur les « interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent atteints d’autisme et autres troubles envahissants du développement » : un « Argumentaire Scientifique » (HAS/AS) de 465 pages et des « Recommandations » (HAS/R) de 60 pages destinées à un public plus large.

Une lecture attentive et une comparaison de ces deux textes me paraissent soulever de graves problèmes.

Un cadre est proposé aux professionnels concernant le dépistage précoce des troubles autistiques pour caractériser leur évolution : mettre en place un projet personnalisé, se soucier de l’accompagnement des parents ou de la fratrie et mettre l’accent sur la nécessité de coordonner les interventions éducatives et thérapeutiques, tout cela ne peut que servir à améliorer la condition des enfants à troubles autistiques. Ces différentes mesures et modalités visent aussi à proposer un langage commun, des outils d’évaluation qui pourraient être généralisés et cherchent donc à spécifier le trouble autistique le plus tôt possible ; ceci nous intéresse malgré l’absence d’autres types d’outils tout aussi précieux, notamment ceux qui permettent l’évaluation de la personnalité, non mentionnés dans ce document. Si ces modalités sont bien inscrites dans les structures de soin depuis longtemps, l’ouverture à d’autres outils plus spécifiques pour les sujets atteints d’autisme est utile à promouvoir.

Cependant, le chapitre 5.3.3 de « l’Argumentaire Scientifique » (AS) concernant « l’évaluation de l’efficacité et sécurité des interventions globales comportementales et développementales » a attiré plus précisément mon attention par son ampleur d’abord et par l’approche détaillée des différentes études scientifiques qui tranchent sur l’ensemble de cet argumentaire.

Ce sera l’objet de cette étude qui se veut une lecture critique de l’utilisation, faite par l’HAS dans son Argumentaire Scientifique, des études scientifiques, pour la plupart nord-américaines, portées à la connaissance du public par son Comité de Lecture. L’HAS présente, en effet, l’efficacité de ces interventions comportementales comme une évidence dans ses deux documents (HAS/AS et HAS/R). Un examen sémantique des commentaires de la HAS/AS nous permettra d’en découvrir les ressorts.

Dans ce parcours de lecture, plus on avance dans les applications et les méthodes, plus on s’enfonce dans une nébuleuse constituée par une accumulation d’études scientifiques. Tout semble fait pour nous démontrer que cette nébuleuse est dense et que la profusion des études devrait plaider par elle-même en faveur de l’efficacité recherchée. Quantité faisant loi.

(…)

Une expérience personnelle

« De la musique avant toute chose

Et pour cela préfère l’impair »

Verlaine

L’art poétique

De la musique, sans doute. Cette musique intérieure, silencieuse. Musique sans parole, subitement. Est-ce que cette musique s’arrête aussi au moment de l’accident vasculaire cérébral ?

C’est vrai qu’avec l’aphasie, on peut rencontrer aussi l’agnosie, et l’amusie et d’autres troubles du cerveau.

Dans mon cas, je crois que cette musique interne était déjà devenue, plus ou moins, discordante avant l’accident.

Après, elle est revenue, à peu près, comme avant. La musique extérieure, les chansons, par exemple, n’a pas été perturbée, ou très peu, sauf une certaine amnésie. La parole est revenue petit à petit, avec le travail des orthophonistes, mais pas complètement. C’est pareil pour la mémoire, lorsqu’un mot connu vous manque sur le moment, et qu’il reviendra plus tard.

Plus grave, c’est l’oubli des langues : ma langue maternelle, le catalan, et l’espagnol que j’ai parlé, lu et écrit pendant cinq ou six ans, à l’école, en Espagne. Je parlais ces deux langues couramment jusqu’à cet accident.
Certains de mes amis m’ont dit que si j’avais oublié ces deux langues, c’était faute de les pratiquer. Je ne crois pas. On n’oublie pas sa langue maternelle facilement, c’est comme quand on sait nager ou faire de la bicyclette. C’est autre chose que j’ai du mal à comprendre.

C’est pareil pour les chansons poétiques que j’aimais beaucoup, que ce soit en espagnol comme Paco Ibañez ou Atahualpa Yupanqui, en catalan comme les chanteurs des « seize juges », et en français, comme Brassens ou Léo Ferré.
Sans doute, je connais tout ça, ou plutôt, je les reconnais mais je n’arrive pas à les mémoriser correctement.

Il faudrait que je recommence à travailler avec obstination sur ces textes pour les posséder vraiment. Pour le moment, j’en suis dépossédé.
Je ne m’attarderai pas sur le problème neurologique. Ceux qui se sont intéressé à l’aphasie, connaissent les deux zones particulières du langage dans le cerveau : la zone de Broca, et celle de Wernicke, et leurs connexions.

D’autre part, on peut citer Roman Jacobson dans son livre « Essais de linguistique générale », en particulier dans le chapitre consacré à l’aphasie. Roman Jakobson propose deux sortes d’aphasie : la perturbation de la chaine métonymique, et la « colonne » métaphorique.

Là non plus, je n’insiste pas.

Mon texte n’aura aucune signification scientifique*.

Je me propose seulement d’évoquer des impressions, des sensations, des souvenirs…

On peut parler du palimpseste. Victor Hugo le définit comme l’oubli ou la mémoire effacée. Il s’agissait d’un parchemin, au moyen âge sur lequel on écrivait. Comme les parchemins étaient chers, on essayait d’effacer le premier texte, (en fait, on le grattait) pour en écrire un nouveau. Mais, du premier texte, il restait des traces, des fragments de mots, de phrases etc… On pouvait recommencer plusieurs fois cette opération, et finalement, de ces textes superposés, apparaissait comme une mémoire fragmentée.

à travers l’aphasie, et des troubles de mémoire, on ne peut éviter de penser à la psychanalyse, au contenu manifeste du patient (le dernier texte du palimpseste), au refoulement et à l’inconscient, en tous cas pour les névrosés ordinaires. Il s’agit d’autre chose pour la psychose, lorsque Jean Oury parle à ce sujet de « l’oubli de l’oubli ». Pour ma part, je n’ai pas pensé tout de suite au palimpseste. En fait, j’ai pensé à l’amputation.

Bien sûr, personne parmi les scientifiques n’a articulé l’amputation à l’aphasie. C’est pourtant ce qu’elle m’a évoqué. J’ai ressenti l perte des paroles et des mots, comme la perte d’un bras ou d’une jambe. Naturellement, j’ai pensé au membre fantôme : après la perte d’un bras, le blessé, ressent à l’extrémité du bras amputé, des sensations, douleurs, contact etc. On a envie de serrer son point absent, de gratter, de caresser le bras perdu…

C’est, sans doute pour cela que j’ai pensé au membre fantôme et au palimpseste.
En effet, dans une aphasie partielle, e nouvelles paroles reviennent, un peu différentes des anciennes. Elles n’ont pas la même consistance.

Je ne pense pas seulement à l’anarthrie, la difficulté à prononcer des mots longs et difficiles, mais plutôt, de reconnaitre des paroles déjà connues comme s’il fallait les réapprendre de nouveau, ou les interpréter différemment.

Je ne sais pas si ces paroles ambigües, anciennes et nouvelles, les mêmes, correspondent à ce que Roman Jakobson écrivait au sujet des deux aphasies.
En tous cas, je pense à ces paroles ou mots nouveaux comme à des surgeons ou des rejetons qui poussent autour de l’arbre coupé. Est-ce qu’ils vont continuer à pousser, produire des fleurs, des fruits, qui sait ?

Dans mon expérience, les paroles et mots retrouvés correspondent au contraire de ce qu’Orwell écrivait dans « 1984 », au sujet de la « Novlangue ».
Si mes « nouvelles paroles anciennes » manquent, sans doute, de consistance, par contre, leurs significations et leur sens se sont élargis. C’est peut être, à cause du besoin de reconstruction.

Ces briques de reconstruction, le ciment, le mortier, les matériaux du langage, ont participé à élargir les espaces, pour laisser plus de place aux connotations, et aux métaphores.

Donc, si on veut, cela facilite les associations d’idées, la possibilité de naviguer ou de divaguer parmi les paroles, et ouvrir les espaces de la fonction créative et poétique.

Je ne veux pas dire que je suis plus riche qu’avant. Au contraire, j’ai perdu des choses que je ne pourrai jamais récupérer. Il s’agit d’autre chose. Henri Maldiney parlait dans l’un de ses livres de « la densité du vide ». Donc, il ne s’agit pas, ou pas seulement de la fonction vicariante.

J’ai parlé de souvenirs. Il m’en reste quelques uns.

Il y a longtemps, le Dr Félician, psychanalyste à Marseille, avait crée un petit séminaire dans le service de Jacques Tosquellas à la Capelette.

Ce soir là, on était très peu nombreux. Une psychologue a parlé d’un enfant autiste.il ne parlait pas, mais il dessinait. La psychologue nous a montré une des œuvres de cet enfant. C’était des tâches rouges, bleues, jaunes etc…De formes différentes, des ronds, des traits, des formes aigues… au bout d’un moment, comme personne ne disait rien, j’ai proposé à Félician ce que je ressentais. Je lui ai dit : « Il se pourrait que ses dessins soient des cris, ou des tentatives de paroles. »

Ce n’était qu’une hypothèse. Cela m’a rappelé certains tableaux de Kandinsky.
Récemment, j’ai reçu comme une sorte de confirmation en regardant une exposition des œuvres d’Auguste Herbin à Céret, près de Perpignan. Dans ses recherches, Herbin avait composé un « Abécédaire Plastique ». Il y avait donc une colonne avec toutes les lettres de l’alphabet, et à coté de chaque lettre il y avait des formes : des ronds, des triangles, des carrés…de toutes les couleurs et, encore à coté, des notes de musique.

Bien sûr, l’autisme, l’aphasie, et la peinture n’ont rien avoir entre eux. Pourtant, ce qu’il y a de commun, c’est l’effort pour trouver ou retrouver quelque chose qui n’existe plus ou qui n’a jamais existé. L’effort pour s’exprimer, ou communiquer à un autre.

Un autre souvenir. Un film cette fois ci.

Un film de Dalton Trumbo : “Johnny s’en va en guerre”.**

Dans son film, Johnny a sauté sur une mine. Il est complètement démembré et défiguré.il ne lui reste que son tronc et sa tête…il ne peut plus parler, mais sa pensée est restée intacte. Personne ne s’occupe plus de lui, sauf une jeune infirmière, qui, pour l’aider à communiquer, lui trace des mots sur sa poitrine avec son doigt. Lui ne peut communiquer qu’avec l’une de ses paupières et son regard expressif. C’est un cas extrême.

Si je cite ce film, c’est encore pour souligner l’effort pour s’exprimer et communiquer avec un autre.

Mais aussi, parce que ce film parle de douleur, de souffrance et d’espoir. L’espoir, non pour survivre mais pour compter pour quelqu’un, le temps de vivre encore un peu.

Dans ce texte, je ne parlerai plus de douleur ni de souffrance. Peut-être, ici ou là, je parlerai d’espoir.

Je reviens vers des paysages plus paisibles, même s’il survient parfois quelques soubresauts.

Dans l’ambiance chaleureuse, autour de Michel Balat, à Elne, Pyrénées orientales, on pouvait se confier à des presque inconnus. C’est ce qui s’est passé.

J’ai parlé à une jeune femme. Je lui ai parlé d’Antonin Artaud et de ses différentes angoisses. Arthaud, disait que l’angoisse entrainée par l’opium n’a pas la même couleur que son angoisse habituelle. À la suite de ça, je lui ai parlé de mon aphasie ou des séquelles de l’aphasie. Elle m’a demandé : « de quelles couleur sont tes paroles ? ».

Je n’avais pas de réponse, mais, cette question m’a ouvert un petit boulevard de rêverie. Rêverie ou musique silencieuse… à partir de là, on peut se promener entre les autres, les pierres, les mots, les paroles…

Si j’essaie de dessiner mes paroles, comment faire ?

Biens sûr, on peut penser à l’art de la calligraphie en chine, ou des calligrammes d’Apollinaire, qui disait « Moi aussi, je suis peintre ! »

Mais il s’agit d’autre chose encore. Des formes peut-être, des nuances plutôt que des couleurs primaires. Sans doute, Rimbaud a donné des couleurs aux voyelles.
Mais encore quelque chose de différent, de plus personnel. Il ne s’agit pas non plus des accents dans les diverses régions.

Chacun a sa voix, le timbre de sa voix qu’on peut reconnaître souvent, par exemple au téléphone, quand on se connaît, qu’on s’est déjà parlé. Je passe sur la mue de la voix des garçons au moment de la puberté.

Je reviens donc à cette expérience particulière qu’est le retour des paroles, dans les séquelles de l’aphasie. Si je n’avais pas eu cet accident, je n’aurais jamais pensé à la couleur, ou même au gout des paroles.

Pour évoquer, plutôt que de pouvoir décrire ces phénomènes, j’ai pensé à la « Métamorphose » de Kafka, ou au film de Cronenberg « la Mouche ». Mais tout ça est excessif. Un cauchemar.

Pourtant, si j’écris, comme j’écris et pense, de façon cursive, le long de la plume ou du stylo bille, ce n’est pas pour rien. Ainsi, apparaissent les noms. Peut-être, sous un autre texte comme le palimpseste. On pourrait dire aussi qu’à un moment, il y a une interruption dans l’écriture cursive. J’arrête et je me promène, j’erre et je bute sur ces pierres. Ça fait mal au pied, mais pas trop. Ce qui se colore, ce sont d’autres mots : « La condition humaine » de Malraux et « L’espèce humaine » de Robert Anthelme. On pourrait l’articuler avec « le mythe de Sisyphe » d’Albert Camus.

Quand on est malade, ou qu’on a été malade, on peut essayer d’oublier. C’est ce qui s’est passé pour moi pendant des années. Et, parfois, on pense qu’on peut profiter de cette expérience intime. Quelque chose que l’on peut apporter à soi-même et à d’autres, si on se permet de le dévoiler sans obscénité. C’est ce que j’ai tenté de dire et d’écrire ces derniers mois.

Comme d’habitude, je m’attarde à l’ombre de ces mots surgis dans mon écriture. Est-ce que les paroles sont assez consistantes, assez opaques, pour porter leurs ombres ? Les anciennes, les nouvelles ? Je ne sais pas. Donc, si je ne sais pas, il y a quelque chose d’obscur, d’opaque. Heureusement. J’ai parlé de maladie. Maladie somatique, mentale, ou les deux ? Il faudrait creuser, dans ces paroles, pour se référer à Grodeck ou à Michel de M’Uzan.

En tous cas, rien n’est transparent dans l’image du corps humain ni dans la condition humaine.

Bien sûr, je préfère les questions aux réponses. Il ne s’agit pas d’interrogatoire. Les questions se posent toutes seules souvent.

Sinon, bien sûr, il y avait « La question » à l’époque de l’ancien régime, et « La question » d’Henri Alleg pendant la guerre d’Algérie. Tortures pour obtenir des réponses et des aveux.
Si je préfère les questions aux réponses, c’est qu’il reste une ouverture, un espace de pensée, un écart entre le Oui et le Non.
Dans la psychanalyse, les interprétations de l’analyste ne sont pas des réponses. L’analysant pourra continuer à se poser des questions, mêmes implicites.
J’arrête cette digression pour revenir sur l’aphasie et ses paroles perdues et parfois retrouvées.
J’ai parlé du palimpseste. On pourrait parler aussi des paroles englouties, souterraines, qui peuvent réapparaitre à la surface en suivant une résurgence.
Enrique Serrano, notre ami a écrit un livre intitulé : « Le fleuve de la mémoire ». Lui aussi dit qu’il ne pense pas avec sa tête mais avec ses pieds.

Dans un autre texte, j’ai parlé de la langue comme l’une des fondations d’une nation.

Dans le cas de l’aphasie, la perte des paroles dans des langues connues, on se sent déraciné. En tous cas, ces paroles perdues, exilées, se sont elles qui sont déracinées avec une partie de moi-même.

Que deviennent les paroles déracinées ? Dans les rivières souterraines ? Dans « Le fleuve de la mémoire » de Serrano, ou dans les marécages de l’amnésie ?
On pourrait chercher ces paroles flottantes dans la mer, à marée basse, comme les bois flottants qu’on retrouve après un naufrage.

En sortant de l’hôpital, j’ai assisté partiellement aux journées de l’AMPI à cette époque. Le vendredi soir, au repas des intervenants, j’ai dit à Resnik que j’étais aphasique, même si j’arrivais à prononcer quelques mots. Il m’a dit : « Si tu ne peux pas parler, pense ! »

Alors, comment penser ? Dans quelle langue on pense, avec des paroles silencieuses ? Je suppose que l’on pense avec la langue que l’on possède le mieux. Il n’y a pas besoin de traduire ces pensées. Par contre, dans une traduction, il faut sans doute penser alternativement dans une langue et dans une autre.

Mais penser, c’est encore un autre pays que la parole et l’écriture.
Descartes dit : « Je pense donc, je suis ». Et Lacan dit je crois, « Je pense là où je ne suis pas », ou quelque chose comme ça.

Quelque chose comme ça, c’est comme ça, je pense, parle et écris. Toujours approximatif. Donc proche mais à une certaine distance, avec des pensées et des paroles en suspension…

Comme j’ai commencé par la musique, je vais finir par l’impair. Quitte à en commettre plusieurs.

Pour l’instant, je laisse ce texte en suspension…

*Pour se référer à une auto-observation scientifique, il faudrait retrouver Chargas et sa maladie. La maladie de Chargas, trypanosomiase américaine, est une maladie parasitaire. Chargas, médecin chilien, atteint lui-même de cette maladie, a poursuivi, ses auto-observations au cours de la progression de la maladie jusqu’à sa mort.

**Dalton Trumbo a été condamné dans les années 60, par la commission McCarthy, jugé comme communiste aux Etats-Unis.

Cliquez sur le titre ci-après->Lettre ouverte de Mme Mireille Battut by Jacky Garrone

Extrait du début de la lettre, publiée sur le site du Collège de Recherche en Psychomotricité

Lettre ouverte de Mireille Battut,

présidente de l’association La main à l’oreille

à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation

du 3ème plan autisme

Madame la ministre,

Je viens de recevoir votre appel à soutenir votre candidature à la mairie de Marseille, sur la boite mail de l’association que j’ai créée, La main à l’oreille.

La main à l’oreille est née en 2012, année consacrée à l’autisme Grande cause nationale, pour porter une parole autre : nous refusons de réduire l’autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative, nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale.

C’est en 2012 que vous avez découvert l’autisme. Vous repartez maintenant vers d’autres aventures, mais vous nous laissez un 3ème Plan Autisme rapidement ficelé, accompagné de déclarations martiales : « En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu, je n’en veux plus. » Vous avez, en effet, vécu des moments très chahutés. J’en ai été témoin lors d’un colloque au Sénat dédié à l’autisme, où un groupe de parents bien déterminés vous empêchait de parler. Le député Gwendal Rouillard, votre collègue, qui a choisi de soutenir les plus virulents, était à la tribune, les yeux mi-clos et le sourire aux lèvres. Comme vous étiez toujours coincée sur le premier paragraphe de votre discours, il a levé un bras et a demandé silence aux parents en les mettant en garde « ne prenez pas la ministre pour cible, n’oubliez pas que votre véritable ennemi, c’est la psychanalyse ». La salle s’est calmée et vous avez pu poursuivre votre propos, après avoir jeté un regard de remerciement à celui qui vous sauvait ostensiblement la mise. Vous avez retenu la leçon : vous ne voulez plus de parents chahuteurs dans vos meetings. Aussi, en partant, vous donnez des gages : « En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens ». Vous savez pourtant, en tant que Ministre, que depuis trente ans la psychanalyse n’est plus dominante en psychiatrie, que les établissements médico-sociaux ainsi que les hôpitaux de jour ont intégré des méthodes comportementales ou développementales dans leurs pratiques et que le problème majeur, c’est le manque de place et de moyens. Est-ce à cause de la psychanalyse que les enfants autistes restent à la porte de l’Ecole républicaine ? C’est donc en toute connaissance de cause que vous vous faites le relai d’une fable grossière, dictée à la puissance publique par quelques associations extrémistes. (…)

Architecture Institution Psychothérapie

« C’est ainsi que les hommes vivent » Louis Aragon.

Ces trois mots, en guise de titre, ne sont pas articulés. Ils le seront, peut-être, chemin faisant, au cours de ce texte. En tout cas, je vais essayer de le faire. D’abord, un souvenir ancien. J’avais six ou sept ans, j’allais à l’école en Espagne. Je connaissais donc l’espagnol, je pouvais le parler, le lire, et l’écrire.

Donc, à cette époque, j’ai lu un livre en espagnol, dont le titre était : « L’histoire des demeures ». En espagnol : « La historia de las viviendas ». En espagnol, il y a plusieurs mots pour désigner les demeures ou les maisons. Il y a donc « las viviendas » mais aussi « las moradas ».

La maison, c’est la « casa ».

Lorsque Heidegger disait que « le langage c’est la demeure de la pensée », je l’avais traduit en espagnol au cours des journées de Reus, il y a longtemps, par : « el lenguaje es la morada del pensar ». On pourrait aussi citer l’Évangile de saint Jean : « il y a plusieurs demeures dans la maison de mon père ».

Je reviens à cet ancien souvenir. Je me rappelle qu’on parlait des cavernes et des « hommes des cavernes », puis les premières habitations fabriquées par les hommes eux-mêmes : chaumières, cahutes, cabanes, et même des maisons sur pilotis.

Sans doute il y avait des chasseurs nomades, et ensuite des cueilleurs, des cultivateurs, des bergers devenus sédentaires, etc.

Mon souvenir s’est arrêté là sur les maisons, sur pilotis. Je les ai retrouvés à Gruissan, près de Narbonne.

Je vais citer Élie Faure dans l’un de ses livres « L’esprit des formes » Tome 2 : Un pas de plus, et nous voici au seuil de la pensée de Baudelaire, où l’apparente antinomie entre l’art et la science est résolue en quelques mots : « L’imagination est la plus scientifique des facultés, parce que, seule, elle comprend l’analogie universelle ».

Élie Faure était un historien de l’art. Il a apporté énormément de connaissances sur l’art et l’Histoire et « l’Histoire de l’Art » (4 volumes) et d’autres ouvrages mais aussi à la culture en général. On pourrait continuer avec quelques citations supplémentaires : « le poète (Baudelaire) n’ignorait pas que le savant c’est le poète, et ce n’est la faute du savant, ni la faute du poète, si nous commençons nous-mêmes à nous en apercevoir- le savant méprise le poète, le poète redoute et respecte le savant. L’un et l’autre les yeux fermés. Celui-là n’est pas loin d’envisager le mystère comme un ensemble de phénomènes réductibles à des rapports mathématiques, ce qui est vrai, peut être, mais prouve qu’il ne le sent pas. Et celui-ci, s’il le croyait, cesserait de le sentir. »

(…)

LETTRE OUVERTE A MONSIEUR LE PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE

10 mai 2013

Par Collectif des 39

LETTRE OUVERTE A MONSIEUR LE PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE

Il est des mots, des discours prononcés, des dérives, en face desquels le devoir d’une prise de parole exigeante s’impose.

Notre collectif composé de professionnels -psychiatres, infirmiers, éducateurs, psychologues, psychanalystes…- de patients et de familles, d’acteurs du monde de la culture, est né en 2008 en réaction aux prises de position de votre prédécesseur considérant les malades mentaux comme des êtres potentiellement dangereux. Il s’agissait d’utiliser un fait divers pour alimenter une idéologie politique « sécuritaire », en prenant la personne souffrante pour cible.

Cette position, éminemment stigmatisante a provoqué un émoi justifié parmi les citoyens de notre pays : 40 000 personnes signèrent alors un texte dénonçant vivement cet incroyable recul culturel.

Faire des malades mentaux un enjeu idéologique n’est hélas pas nouveau et la peur ou le rejet de la folie sont toujours présents dans nos sociétés. Or, seul un état républicain et démocratique permet d’accueillir les plus démunis d’entre nous et nous sommes fiers d’appartenir à un pays qui prône les valeurs d’égalité, de fraternité et de liberté.

C’est autour de ces acquis que s’est progressivement institué un exceptionnel système de soins solidaires permettant de réelles avancées. Un système qui nous a permis de nous confronter à la complexité inhérente à toute pratique relationnelle : comment éduquer, soigner, être soigné ou comment accueillir la souffrance de l’autre.

Cette complexité se nourrit de l’engagement, du doute, de la prise de risques. Elle exige des citoyens libres, créatifs, cultivés. La possibilité de penser est au cœur de ce processus. Une pensée ouverte et partagée, à la croisée des savoirs. Elle est alors porteuse des plus grands espoirs car elle laisse place à la singularité de chacun, à l’expression de la subjectivité et à la création collective. Elle demande une formation de haute exigence, une remise en question permanente, une appropriation par chacun et par le collectif, des projets de soin et d’accompagnements.

Mais hélas, depuis une vingtaine d’années, des méthodes évaluatives issues de l’industrie doivent être appliquées à toutes les professions qui traitent des rapports humains, s’opposant ainsi frontalement à notre histoire et à notre culture.

Il a été décidé que nous devrions nous plier à des protocoles imposés par « des experts » bien souvent étrangers aux réalités plurielles de la pratique.

Monsieur le Président, pouvez-vous accepter l’embolisation de ces pratiques par des tâches administratives aussi stériles qu’ubuesques ? Croyez-vous qu’il soit possible de coter avec des petites croix la valeur d’une relation, d’un comportement, d’un sentiment ?

Pouvez-vous tolérer que l’on ait confisqué aux citoyens leur possibilité de construire les outils éthiques d’appréciation de leur travail, de leur façon de soigner, d’enseigner, d’éduquer, de faire de la recherche ? De leur imposer des normes opposables et opposées à tout travail de créativité ?

Pouvez-vous cautionner la victoire de la hiérarchie qui écrase, de la bureaucratie qui règne, de la soumission imposée qui s’étend ?

Enfin, élément le plus préoccupant, ces protocoles qui excluent la dimension relationnelle de la pratique prétendent s’appuyer sur des bases scientifiques, contestées au sein même de la communauté ! Comme s’il fallait s’exproprier du terrain de la rencontre à l’autre.

Et ces directives s’imposent partout, dans tous les domaines, dans toutes les institutions : cela va des gestes répétitifs et codifiés des infirmiers, au SBAM (Sourire, Bonjour, Au revoir, Merci) pour les caissières en passant par l’interdit de converser avec les patients pour les « techniciens de surface ». Tous les personnels se voient contraints de donner de leur temps à cette bureaucratie chronophage.

Combien d’heures de travail abêtissant, perdu, gaspillé, activités en apparence inutiles, mais qui dans les faits, ont pour objet de nous entraîner dans des rituels de soumission sociale, indignes de la République à laquelle nous sommes attachés.

Comment pouvons-nous accepter cela, Monsieur le Président ? Comment pouvez-vous l’accepter ?

Le réductionnisme est à son apogée : tentative de nous réduire à une technique, à un geste, à une parole désincarnée, à une posture figée.

Nous tenons à nos valeurs fondatrices, celles qui font de nos pratiques, un art, oui, un art qui allie les connaissances, le savoir-faire et l’humanité accueillante des hommes qui construisent leur propre histoire.

Ouverte à toutes les sciences humaines et médicales, la psychiatrie se doit de lutter en permanence contre cette tentation réductionniste des évaluations-certifications soutenues par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui, sous l’impact de l’idéologie ou de puissants lobby financiers, tendent à anéantir l’extraordinaire potentiel soignant des relations subjectives entre les personnes.

Ainsi par exemple, à propos de l’autisme, de quel droit la HAS peut-elle affirmer que ce qui n’entre pas dans ses codes d’évaluation est non scientifique donc non valable, alors que des milliers de professionnels, loin des caricatures et des polémiques, travaillent en bonne intelligence avec les familles et des intervenants divers, que cela soit sur le plan éducatif, pédagogique ou thérapeutique ? De quel droit la HAS dénie t-elle la validité de pratiques reconnues, que des associations de patients, de soignants, de familles, défendent pourtant humblement ? Au nom de quels intérêts surtout, la HAS a-t -elle imposé une « recommandation » dont la revue Prescrire, reconnue pour son indépendance, vient tout récemment de démontrer les conditions totalement partiales et a-scientifiques de son élaboration ?

Comment enfin, lors de la parution du dernier plan Autisme, Madame Carlotti, Ministre aux personnes handicapées, ose t-elle menacer sans réserve aucune, les établissements qui ne se plieraient pas à la méthode préconisée par la HAS, de ne plus obtenir leur subvention de fonctionnement ? Comment un ministre de la République peut-il imposer aux professionnels et par voie de conséquence, aux parents et aux enfants, sans plus de précaution, de travailler comme elle l’ordonne ?

C’est une grande première, porte d’entrée à toutes les dérives futures.

L’Histoire, la philosophie, les sciences en général nous le rappellent : l’être humain se construit dans le lien avec ses contemporains, son environnement, dans les échanges. Une alchimie complexe, unique à chaque fois, qu’une pluralité d’outils aident à penser. Quelque soit le handicap, l’âge, la maladie, les « troubles » comme on dit, de quel droit priver certains de cet accompagnement pluridimensionnel (et de tous les éclairages dont il se nourrit) ? Toute réponse univoque et protocolaire, qui dénie la singularité de chacun, est à cet égard indigne et au final stigmatisante.

Or, cette logique techniciste n’est-elle pas déjà en route dans les autres domaines du soin psychique ? Ce même principe d’uniformisation par voie d’« ordonnance modélisée » ne peut que s’étendre à d’autres catégories de troubles (cernés par le DSM, manuel diagnostique lui aussi éminemment contesté) : à quand une méthode systématisée puis dictée, pour « les dépressifs », pour « les bipolaires », « les schizophrènes », les troubles dus à la souffrance au travail » etc.?

Ne pensez-vous pas Monsieur le Président que cette pression inadmissible procède d’une idéologie normative, véritable fléau pour la capacité de débattre, d’élaborer des idées ?

Monsieur le président, entendez-vous qu’il s’agit d’une vaste entreprise d’assèchement du lien relationnel, de mise en route d’une inquiétante machine à broyer la pensée, d’un système qui risque d’amener toutes les parties concernées à l’indifférence et à la résignation ?

Monsieur le Président, vous avez les pouvoirs, de la place qui est la vötre, d’agir immédiatement pour que soient remis en cause ces systèmes qui produisent les monstres bureaucratiques de protocolarisation présents dans tous les domaines de la vie publique, notamment en psychiatrie et dans le médico-social.

Il est des mots, des discours prononcés, des dérives, en face desquels le devoir d’une action exigeante s’impose…

Monsieur le Président, nous vous demandons solennellement d’intervenir.

Permettez nous de garder l’espoir.

LE 8 MAI 2013

LE COLLECTIF DES 39 CONTRE LA NUIT SECURITAIRE

Lettre ouverte à Madame la Ministre,

Madame,

Nous sommes des professionnels de la petite enfance, pour la plupart soignants d’enfants autistes ou d’adolescents et d’adultes atteints de troubles envahissants du développement (TED) souvent associés à des situations de handicap ou de troubles secondaires.

Nous avons récemment été très choqués par la diffusion sur FRANCE 2, le 27 novembre dernier, d’un documentaire et d’un débat ne faisant qu’une présentation unilatérale des traitements concernant cette population. Nous trouvons scandaleux que, sur une chaîne de télévision publique, la place et la parole ne soient données, encore une fois à une heure de grande écoute, qu’aux seuls représentants d’une approche exclusivement comportementale ou éducative. Ceci ne permet aucunement de clarifier honnêtement le débat et ne peut que laisser planer de terribles confusions dans l’esprit des parents qui pensent ces méthodes adaptées à tous alors qu’elles ne le sont, pour certaines, en rien.

Les jeunes autistes que nous avons vus dans le film ne représentent qu’une infime partie de la population présentant des troubles envahissants du développement (TED) atteinte d’autisme. Ils font partie de la catégorie des autistes de haut niveau d’intelligence, atteints du syndrome d’Asperger et nous ne pouvons que nous réjouir de leur évolution spectaculaire.
Mais les personnes autistes que nous recevons dans nos établissements ne leur ressemblent en rien et continuent à rester en marge des études scientifiques comme des medias.

La télévision participe ainsi à une falsification de la réalité et cela n’est malheureusement que la suite de toute une cabale qui n’a cessé de monter en intensité depuis des années à l’encontre des pratiques rassemblées autour de l’approche psychanalytique et qui voit son acmé en « l’année 2012, année de l’autisme ». La télévision publique participe ainsi au dénigrement du service public hospitalier.

Mais plus grave encore, le rapport de la Haute Autorité de Santé de mars 2012 va dans le même sens quand il évoque les méthodes d’intervention comportementale comme seules modalités recommandables.

LES OMISSIONS DU RAPPORT ABREGE DE L’HAS

Il est faux de dire (p.22 de l’édition restreinte) que « les interventions évaluées mettent en évidence une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs ou une diminution des comportements problèmes pour environ 50% des enfants avec TED, avec ou sans retard mental. ». En effet :

— Aucune des études choisies (pourtant, nous dit-on, avec les « meilleurs critères » : 5 privilégiées) n’a intégré les troubles secondaires ni le retard mental. C’était d’ailleurs déjà le cas de l’étude de LOVAAS (1987), créateur de la méthode ABA, qui n’a été retenue comme fiable par aucun des experts internationaux.

— Les 47% d’amélioration ne concernent que 9 jeunes enfants sur 19 et uniquement des « Asperger ». Tous ceux qui présentaient des troubles associés ont été écartés de l’étude. Lovaas a, lui-même, rectifié ses positions en 2002 : « nous estimons que les résultats de retour au développement normal « (intégration scolaire sans AVS) « obtenus par l’application de la méthode dans ces conditions, si le traitement est complet (intensif) et véritablement administré, seraient inférieurs à 10% ».

— Dans l’argumentaire scientifique (texte complet de la HAS), il faut s’arrêter sur des remarques essentielles faites par les scientifiques eux-mêmes et omises dans l’édition proposée au public (60 p.) et surtout jamais évoquées en public : en 2011, l’Agency for Healthcare Research and Quality (USA) a recensé 4120 articles sur ce sujet dont 714 ont été expertisés, 183 retenus et analysés.

Voici ce que dit la HAS à partir des données de l’Agency (p.117) sur les interventions comportementales et développementales intensives :

« L’ensemble des résultats des études de type UCLA/Lovaas montre que de jeunes enfants recevant une intervention au rythme supérieur à 30 heures/semaine pendant 1 à 3 ans […] présentent des progrès dans le domaine cognitif, du langage et du fonctionnement adaptatif. Les caractéristiques des sous-groupes d’enfants qui tirent un bénéfice de ces interventions sont mal définies. La force des preuves montrant que les interventions UCLA modifient les capacités cognitives, éducatives, de langage, les comportements adaptatifs et la sévérité des symptômes du spectre autistique est jugée faible »- (grade C donc).

Quelques lignes plus loin, commentaire de la HAS toujours à partir de l’Agency :

« En conclusion : 78 études montrent que les interventions comportementales et développementales intensives peuvent améliorer les symptômes de la triade autistique de l’autisme […] Cependant peu d’études sont des essais randomisés et aucune étude ne compare les effets des différentes approches »…

Plus loin :

« Même les enfants qui ont les gains les plus importants en capacités cognitives peuvent encore présenter un fonctionnement adaptatif, social et comportemental perturbés. Compte-tenu de ce fait et de l’absence d’observations à suffisamment long terme, il est difficile de conclure sur la possibilité que les changements liés aux interventions modifient le fonctionnement à long terme… »

Toujours dans la conclusion :

« Tous les enfants recevant une intervention intensive ne présentent pas de gains robustes et nombre d’enfants continuent à montrer des aires importantes de déficiences. Néanmoins, des améliorations spectaculaires sont observées chez un sous-ensemble des enfants.. ; enfin les preuves concernant les effets des interventions avec entraînements des parents sont insuffisantes et ne concernent que le court terme ».

Ces réserves d’importance ne se retrouvent pas dans l’édition restreinte et pourtant ces études devraient être classées au mieux en « présomption d’efficacité »(soit grade B) et le plus souvent en « faible niveau de preuve »(soit grade C).

Des études randomisées à grande échelle comme celle de l’équipe PERRY (p.143 du texte complet) au Canada, portant sur 332 enfants, incluant la comorbidité, trouvent des gains de QI plus faibles en moyenne que dans les études à petit effectif, uniquement significatifs pour les groupes A (les plus efficients) et B ; seul le domaine de la communication augmente significativement pour les groupes A et B ; les sujets des groupes B et C (les plus en difficulté), régressent même dans le domaine moteur et dans l’autonomie de la vie quotidienne, ce qui d’ailleurs est presque une constante révélée par les autres études.

Cette étude n’a pas été jugée suffisamment intéressante par les experts de la HAS pour pouvoir la prendre en compte.

— Quant à la méthode de DENVER, elle appelle aussi à un questionnement réel sur sa validité scientifique Les chercheurs canadiens eux-mêmes, avec leur directeur de recherche Eric FOMBONNE (voir leur rapport scientifique intégral) ont conclu à une inefficacité totale de ce programme en ce qui concerne l’objectif initial qui était l’amélioration des habiletés motrices des jeunes enfants suspectés d’autisme. Cette étude n’est pas mentionnée par les experts de la HAS.

On est donc confronté, dans tous les commentaires qui suivent ces études, à une paradoxalité peu commune dans les véritables écrits scientifiques : il y est bien dit que ces études manquent de validation, de preuve, de groupe de contrôle, que le nombre d’enfants est insuffisant pour en tirer les conclusions requises, etc… Et pourtant, dans le même paragraphe, la conclusion ne porte que sur le résultat et continue à en vanter les mérites. Or la validité du résultat n’est-elle pas étroitement dépendante de la méthodologie ? Malgré cela, on en fait fi.

CE QUE LA HAS A OMIS DE DIRE…

Mais il y a encore plus grave à nos yeux. Rien n’est dit sur les modalités d’application des programmes de conditionnement concernés et notamment d’ABA, plus précisément sur la clause de « renforcement aversif » (punition), pierre angulaire de la réussite pour Lovaas. Or, même si nous supposons que nombre de ceux qui utilisent la méthode ABA la pratiquent avec discernement, il n’en reste pas moins vrai que ce renforcement aversif (contrainte corporelle intensive) est encore en vigueur à l’heure actuelle et revendiqué pour son efficacité « dans les cas extrêmes »(…) (lire l’enquête de Mediapart du 4 avril 2012, rubrique « autisme »).

À lire la HAS, cette approche comportementale devient tout-à-fait anodine, banalisée. La HAS parle pudiquement de « renforcement » mais sans en préciser la nature. Or, il n’y a pas que des renforcements positifs et le film avec Lovaas montrait a minima le principe musclé de l’opérateur face à une petite fille.

On est en droit de se demander pourquoi ces études aussi peu fiables ressortent en France ? Il est du ressort du politique de s’interroger sur cette pression médiatique, sur les attaques directes subies par les soignants et sur les manœuvres totalitaires qu’ emploient, sur le terrain, les prosélytes du comportementalisme soit pour faire cesser des formations adéquates, publiant des listes noires de formations à proscrire, soit pour nous empêcher de parler, soit pour disqualifier nos propos et nos idées, nous faisant passer pour des tortionnaires ou des arriérés mentaux qui faisons honte à la France.

UNE OMISSION TOUT AUSSI GRAVE, LA SOUFFRANCE DE LA PERSONNE AUTISTE

Nulle part, les experts n’évoquent l’angoisse, la souffrance psychique qui habitent ces sujets en permanence et ne la prennent en compte. On cherche à la juguler par ces programmes de conditionnement. La séquence fiction-réalité sur le jeune pianiste « Hugo » (France 2) montre bien pourtant ces bouffées terrifiantes qui assaillent ce garçon. N’aurions-nous donc rien d’autre à proposer que ce spray d’ocytocine pour favoriser ce lien à l’autre ?

Ne voir que l’aspect neurologique de cette affection, d’ailleurs non encore prouvé même s’il est probable chez un certain nombre d’entre eux, ne justifie en rien le rejet d’une approche multifactorielle pour ces jeunes. On ne peut qu’être d’accord sur les volets cognitifs à travailler avec eux mais ne penser leur évolution qu’en termes de QI paraît bien réducteur de la personne. Nous soutenons qu’il est fondamental de redonner du sens aux actes, aux comportements, aux émotions, aux ressentis violents que ces patients nous expriment, de refaire du lien psychique, de les aider à habiter leur corps. Cela leur permet aussi de se sentir entendus et non objets de manipulation.

URGENCE D’UNE PRISE EN CHARGE PLURIFACTORIELLE

Repensons plutôt le soin avec le triptyque « soin-éducation-scolarisation » qui ne déstructurerait pas l’institution soignante, déjà très ébranlée, ni le patient, ni les parents. Les soins dits « éclectiques » qui se pratiquent de plus en plus, faute de financement suffisant dans l’hospitalier et le médico-social sont dénoncés par la HAS comme étant inefficaces. Pourquoi ne pas redonner du souffle aux structures soignantes qui œuvrent dans la cohérence et non dans l’écartèlement auquel on ne peut que soumettre le sujet avec des approches aussi contradictoires ?

Dans les structures hospitalières et médico-sociales, l’éventail des prises en charge est large, réel, multiforme et structuré en fonction du projet personnalisé de chacun.

Evoquons-les brièvement :

— Les approches qui s’inscrivent dans la lignée de la pensée pédopsychiatrique française et qui sont sans cesse remaniées en fonction des nouvelles théorisations : groupe thérapeutique, approche individuelle, ateliers divers à médiateur, sont pensées en fonction de l’état et de l’intérêt de chaque enfant : Terre, Musique, Peinture ou Traces, Comptines, Conte, Psychodrame, Construction, Collages, Danse… On y partage des émotions, on sollicite leur réflexion, on les aide à gérer leur violence, à réduire les angoisses qui leur sont propres, notamment les angoisses du regard, à sortir de leur enfermement et surtout ils y apprennent à créer du lien de sens et des liens relationnels ;

— Des lieux spécifiques servent à l’apaisement des angoisses corporelles et à la structuration de l’image du corps, que nous sommes les seuls à avoir théorisée. Ils servent à les amener à passer de la sensation dans laquelle ils sont enfermés, à la représentation intériorisée du corps grâce au travail d’équivalences corporelles du dedans/dehors, de l’enveloppement, de la tenue, de l’inscription de souvenirs partagés, etc… ;

— La scolarisation, les techniques éducatives (apprentissages, autonomie) et cognitives ne sont pas oubliées. Nombreux sont ceux qui utilisent le PECS ou le MAKATON (pas assez encore, sans doute) qui apaisent aussi ces patients en mal de communication. Ils en comprennent vite le sens, ce qui permet de mettre en place de vrais échanges. Ces techniques et d’autres approches cognitives qu’on peut adapter à chacun d’entre eux l’aident à structurer temps et espace et deviennent des outils précieux s’ils tiennent compte et du rythme et de l’intérêt du patient avant tout ;

— L’accompagnement des parents dans ces épreuves qu’ils traversent reste un objectif indispensable et pensé comme intrinsèque au soin propre à l’enfant. Penser avec eux la souffrance psychique n’a rien à voir avec le dessein de culpabilisation des parents qui revient en boucle dans la bouche de nos détracteurs. Et nombreux sont ceux qui nous parlent de l’apaisement que vit leur enfant après certains soins, apaisement qui persiste aussi après leur départ de la structure.

UN ENJEU ECONOMIQUE

Avec Mesdames les Ministres Marisol TOURAINE (Affaires sociales et Santé) et Michèle DELAUNAY (Affaires sociales, chargée des personnes âgées et de la Dépendance), il vous appartient, et nous en sommes conscients, de gérer le budget sanitaire de la France. Nous comprenons mal comment un financement de 80 000 € par enfant et par an est accordé au Centre Camus pour ce type de prise en charge totalement partielle et univoque, dénoncée d’ailleurs par la HAS 2012, alors que les structures médico-sociales en perçoivent à peine la moitié. Nos techniques sont beaucoup moins coûteuses et elles soignent, jour après jour tous ces patients, qu’ils soient Asperger, avec TED et (ou) troubles associés sensoriels ou neurologiques.

Nous pourrions citer des dizaines et des dizaines d’enfants qui ont quitté leur établissement, sinon guéris, en tout cas apaisés, sans prise de médicaments pour certains d’entre eux (ce qui n’est pas négligeable), ayant des investissements relationnels spontanés, exprimant leurs propres désirs, faisant leurs propres choix, tout simplement découvrant le monde, s’y inscrivant mieux et pouvant poursuivre une scolarité. Ces évolutions nous en sommes heureux, nous pouvons en témoigner et les parents nous le confirment. Mais nous ne les clamons pas et personne ne semble les prendre en compte.

Nous ne sommes pas dupes des enjeux financiers et des pressions exercées sur les politiques que ces espoirs médicaux (à prouver) ou ces programmes (qui requièrent beaucoup de personnels) ne peuvent que susciter. Il est encore temps d’élaborer une autre vision qui ne serait pas uniquement influencée par les marchands, les lobbies pharmaceutiques et autres « lobotomiseurs » des sujets ? Il s’agirait de rassembler et d’intégrer dans ces approches la totalité du sujet et non sa partie à rééduquer et qu’y soit reconnue la part souffrante de ces enfants, de ces adultes mais aussi de leurs parents et même de leurs frères et sœurs.

Car nous ne saurions trop rappeler que les autistes ont droit, comme nous tous, à une pensée qui leur est et restera toujours singulière tout au long de leur évolution, mais qui n’atteindra pas la réalité objective car celle-ci ne vit qu’à travers le filtre de notre histoire individuelle et c’est ce qui en fait la spécificité et le caractère unique, non programmé.

« Notre réalité mentale consciente est avant tout un univers fictionnel que nous construisons à la lumière de la réalité objective mais qui lui préexiste et qui ne se résume pas à elle. » (Lionel NACCACHE, Neurobiologiste, spécialiste d’Imagerie Cérébrale).

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons, Madame la Ministre, de veiller à ce que la pression des lobbies évoqués plus haut n’empêche pas l’écoute et la prise en compte du travail de fond que nous, professionnels du secteur médico-social et des hôpitaux publics nous accomplissons au quotidien. Nous qui nous sentons tous les jours un peu plus disqualifiés, maltraités voire suspectés dans nos pratiques, attendons de notre ministère de tutelle le soutien et la reconnaissance de notre travail auprès de cette population.

Il y va de la crédibilité et de l’efficacité du document que produira votre ministère et des décisions à venir qui ne sauraient, à notre sens, faire l’économie d’une analyse objective et approfondie des diverses pratiques. Sa pertinence serait gravement mise en cause si était écartée, a priori, l’approche ouverte et pluraliste que nous, professionnels, mettons en avant.

Veuillez agréer Madame la Ministre, l’assurance de notre respect et de nos sincères salutations.

Fait à Bordeaux, le 19 décembre 2012

par le« Collectif Autisme Sud-Ouest , pour une approche plurielle »
collectifautismesudouest@orange.fr

L’ERRANCE COMME PROBLEME PSYCHOPATHOLOGIQUE OU DEMENAGER

par Roland Kuhn

paru dans “PRÉSENT À HENRI MALDINEY” Ed. L’Age d’Homme, Lausanne, 1973.

Voyager ou s’établir sont des modes fondamentaux du comportement humain auxquels correspondent des formes déterminées de l’être-au-monde, de l’étre-avec-autrui et de l’être-soi. Le nomadisme et la vie sédentaire marquent de leur empreinte aussi bien l’individu que les formes collectives et les créations culturelles, son rôle social comme ses préoccupations personnelles. Ce sont des possibilités existentielles qu’il est difficile de réaliser simultanément ; elles se rapportent pourtant l’une à l’autre. Elles se trouvent en tension lorsque la réalisation de l’une suscite le besoin de l’autre. Dans la mesure où elles se délient l’une de l’autre, les tensions disparaissent provisoirement, mais elle peuvent toujours renaître. Par là, la présence (Dasein) se déploie en repos et en mouvement, selon des jeux multiples de tension et de relâchement, en suites rythmiques se développant harmonieusement ou en irruptions critiques amenant de brusques transformations.

Entre le pur nomadisme et la vie strictement sédentaire, il y a, malgré une apparente incompatibilité, des formes qui réalisent l’une de ces possibilités sans exclure absolument l’autre, par exemple, lorsqu’on change d’habitation selon les saisons ou selon les travaux, pour des déplacements temporaires, quand on voyage pour ses affaires tout en conservant la même demeure, etc. On a souvent peint, et de bien des façons, les années de voyage du jeune-homme et comment, avec l’âge, il cherche à se fixer ; c’est de là que sont nés pour de larges couches sociales des modèles qui contribuent à structurer la présence tout entière, jusque dans la société actuelle.

A côté de la psychologie, de la sociologie et de l’histoire des voyages et de l’habitat, il y a place pour une psychopathologie de ces mêmes phénomènes ; elle englobe des domaines complexes dont l’explication devrait suivre des voies nombreuses et longues à parcourir. Nous nous limiterons ici à l’examen de deux phénomènes concrets : la dépression provoquée par un déménagement et l’incapacité pour certains schizophrènes de tenir en place, dont l’étude comparée permet d’accéder à quelques-unes des structures fondamentales de l’existence psychotique.

Un pédiatre réagit aux « avis » de l’HAS…

Autisme : un courrier embarrassant pour
un centre toujours cité en exemple

PAR SOPHIE DUFAU

ARTICLE PUBLIÉ LE MERCREDI 4 AVRIL 2012

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C’est une plainte bien embarrassante. Il y a un peu

moins de dix mois, Fernando Ramos, père de deux

enfants autistes, a adressé un courrier à l’agence

régionale de santé (ARS) du Nord-Pas-de-Calais afin,

raconte-t-il, « d’ouvrir les yeux des pouvoirs publics

sur les méthodes utilisées par le centre Camus de

Villeneuve-d’Ascq ». Selon lui, certaines pratiques

employées ici relevaient « de la maltraitance ». La

lettre reçue le 7 juillet 2011 par le directeur général

de l’ARS a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011

la visite de quatre membres de l’équipe d’inspection

(IGR). Lesquels ont remis leur rapport le 29 février

2012. Révélé aujourd’hui par Mediapart, il conclut

que ce centre présente des « dysfonctionnements »

constituant « des facteurs de risques de maltraitance

susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants

accueillis »…

C’est une plainte bien embarrassante parce que le

centre Camus n’est pas une simple structure accueillant

des enfants présentant des “troubles sévères du

comportement”. C’est la tête de pont, en France,

de la prise en charge des enfants autistes via la

méthode comportementale ABA – pour Applied

Behavior Analysis, ou en français, analyse appliquée

du comportement (lire par exemple ici ou là). Ce

centre, qui a ouvert ses portes en juin 2008, a été

largement présenté au grand public à l’automne de

cette année-là, lorsque l’acteur Francis Perrin a eu carte

blanche dans l’émission Envoyé spécial de France-2

pour présenter la méthode et les professionnels qui

prenaient en charge son fils Louis, « un enfant presque

comme les autres ».

Vidéo disponible sur mediapart.fr



De plus, en cette année 2012 où l’autisme a été déclaré

Grande cause nationale et où la Haute autorité de

Santé a, dans son rapport remis en mars dernier, classé

l’ABA dans les « interventions recommandées »dans

la prise en charge des personnes présentant des

troubles envahissants du développement, c’est très

souvent vers ce centre que les médias se tournent pour

illustrer la prise en charge des enfants par les méthodes

comportementales ou éducatives, comme le fait par

exemple Sciences et avenir dans son numéro avril

2012.

Le centre Camus a été créé par Vinca Rivière (que l’on

voit sur la vidéo ci-dessus aux côtés de Francis Perrin),

maître de conférences à l’université de Lille 3, qui

se targue d’avoir fait entrer en France cette méthode

comportementale. Emanation de l’association Pas-à-

Pas qui en assure la gestion et dont Vinca Rivière est la

trésorière, ce centre est fortement soutenu par Xavier

Bertrand, ministre du travail, de l’emploi et de la santé,

ainsi qu’en témoigne une lettre de juin 2011.

Enfin, le centre Camus accueille aujourd’hui vingt

enfants et attend, pour fin mai ou début juin 2012,

l’autorisation de poursuivre ses activités sous le statut

d’établissement expérimental sous lequel il fonctionne

aujourd’hui.

C’est dans ce contexte qu’est arrivée la plainte de ce

parent.

5 000 euros de formation

Fernando Ramos a deux filles : l’une née en mai

2003 et l’autre en mai 2004. Dès 2006, de l’Auvergne

où il vit, cet ouvrier se paie une formation à la

méthode ABA avec des psychologues dépêchées

par l’association Pas-à-Pas. Un enseignement qui lui

a coûté quelque 5 000 euros, auxquels s’ajoutent

environ 600 euros par mois pour les supervisions des

psychologues, sans compter les frais de déplacement.

En 2007, apprenant que cette association allait créer le

centre Camus, ce père divorcé déménage dans le Nord,

habité par « l’espoir dans cette prise en charge qui

promettait la rémission et un accès à une vie normale

pour mes filles et toute la famille ».

Au début, la plus jeune des filles est contente

d’aller au centre et à l’école, au point d’ailleurs que

le temps scolaire est augmenté afin de permettre

« le développement des interactions sociales ». Mais

quelque vingt mois plus tard, tout se dégrade. Le

père constate « une régression » de sa fille cadette :

« Elle ne voulait plus aller au centre ; elle a eu une

poussée gigantesque d’eczéma ; elle était redevenue

incontinente et se faisait dessus jusqu’à dix fois par

jour… » Elle, que des vidéos montrent à l’arrivée dans

ce centre calme et gentille, était devenue agressive :

« Elle jetait les objets pendant les séances, elle

commençait aussi à taper les intervenants », raconte-t-

il. Fin 2010 et début 2011, ce père alerte alors

la direction du centre en estimant qu’il y avait un

problème de prise en charge.

Ainsi écrit-il dans sa lettre : « La mère de mes filles de

passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est

repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue

assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour

ne plus qu’elle bouge. » Pour que l’enfant ne jette

plus d’objet, une procédure dite « de blocage » était

employée, consistant à lui serrer les bras le long du

corps : « Tous les soirs je récupérai ma fille avec

de très nombreux bleus sur les bras et poignets »,

poursuit-il dans sa plainte.

De même, il raconte que sa fille a été pendant deux

mois régulièrement consignée dans un coin d’une pièce

murée par un matelas afin qu’elle ne se cogne pas, et

dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time

out”.

Les punitions, Fernando Ramos ne les conteste pas.

Cela, dit-il, « fait partie de la méthode », même

s’« il faut mettre le moins souvent possible l’enfant en

échec ».

L’ABA consiste en un programme de techniques de

modification du comportement et de développement

de compétences. Toute « réponse correcte

est renforcée positivement c’est-à-dire suivie

immédiatement par quelque chose de plaisant

pour l’enfant (jouet, bravo…) ». En revanche, les

comportements inappropriés « sont explicitement

non renforcés et on procède à l’extinction :

le comportement inadéquat est ignoré de façon

systématique. Il va alors s’éteindre de lui-même

puisqu’il n’est jamais renforcé ni socialement, ni

d’aucune façon », est-il expliqué sur ce site de

promotion de la méthode.

Voici en images ce que cela donne :

Sur cette vidéo de promotion du centre Camus, nulle

trace des « procédures punitives » dénoncées par

Fernando Ramos.

Pourtant, Vinca Rivière ne les conteste pas non plus :

rencontrée dans le centre de Villeneuve-d’Ascq le 27

mars dernier, elle explique que « le time out, c’est une

procédure de punition » se reprenant immédiatement

en précisant que « littéralement, c’est une “mise au

calme” ». Exemple : « Si un enfant a des troubles du

comportement associé à des stimulations sensorielles,

comme par exemple la lumière, on va faire en sorte

que ces stimulations-là ne l’atteignent pas. On va

alors réduire la lumière. » Plus concrètement ? Elle

précise qu’ici, faute de salle particulière, « on occulte

la fenêtre ». « Il y a des institutions qui mettent

un chapeau sur la tête pour occulter la lumière »,

poursuit-elle, voire une cagoule sur la tête de l’enfant.

« Punition par choc électrique »

Pour bien faire comprendre la méthode ABA,

elle prend un autre exemple : « En analyse du

comportement, il y a des procédures de punition par

choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux,

mais c’est accepté par le gouvernement hollandais

sous certaines procédures pour des troubles sévères

et en derniers recours. Ce qu’on appelle “choc

électrique”, on le présente en formation en faisant

sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue.

Mais ça suffit à changer un comportement, je l’ai

vu en Hollande, et l’efficacité en est démontrée

depuis les années 50. La personne au comportement

inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui

se tapait violemment le menton – ndlr) porte

en permanence à la taille une ceinture reliée à

un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance,

« l’éducateur actionne le dispositif grâce à sa

télécommande dès qu’elle émet le comportement. Ça

produit effectivement un choc. Mais l’important est

de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien

faire, a diminué son comportement et a pu faire

autre chose. On a des cas d’adulte qui ont acquis

davantage d’autonomie avec ça. Cette punition-là, elle

est efficace si le comportement diminue rapidement,

sinon, ce n’est pas une bonne punition. Donc si ça ne

diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !

Mais en France, dès qu’on parle de ça, on pense à

Vol au-dessus d’un nid de coucou… », le film de Milos

Forman.

Les inspecteurs mandatés par l’Agence régionale de

santé du Nord-Pas-de-Calais n’ont pas recueilli ce type

d’explication. Ils ont simplement examiné les faits

relatés par la plainte de Fernando Ramos. Toutefois,

leur enquête auprès du personnel confirme que « les

hématomes (constatés sur les bras de la fillette) sont

consécutifs aux blocages exercés par l’éducateur »,

et que des temps de time-out, solution pourtant dite

« extrême », ont bien été mis en place.

Ils constatent aussi que le père de l’enfant n’a pas

signé le programme “diminuer les comportements

inadaptés” et que rien ne précise dans les comptesrendus

de réunion dans quelles conditions s’est

effectué le time out. Enfin, ils notent que la pratique

a continué même après que le père, qui nous raconte

en avoir appris l’existence par une éducatrice, en

a demandé l’arrêt. « Tous ces manquements sont

constitutifs de facteurs de risque de maltraitance »,

concluent les inspecteurs.

À l’évocation d’une plainte d’un parent, Vinca Rivière

balaie les accusations : « Des parents en colère, je

peux vous dire que, malheureusement, c’est courant…

On voit bien la douleur des parents. Mais quand on

dit que l’on a 50 % de résultats, on répète qu’on

ne fait pas du 100 %. Maintenant, il y a aussi les

problèmes sociaux, les parents qui divorcent… Ça a

aussi des conséquences, mais comment aider ? On

n’a pas forcément les moyens. Mais nos intervenants,

ils sont tout le temps supervisés, ils savent utiliser la

punition. »

L’encadrement, la formation. C’est pourtant là aussi

que le bât blesse.

Un fonctionnement en vase clos

Lors d’une réunion des délégués du personnel, en avril

2011, les éducateurs et les intervenants font part de

« leur impression d’être délaissés » et « l’ensemble des

salariés constate qu’il y a un manque de supervision ».

Selon les conclusions de l’inspection, « les éducateurs

et intervenants nouvellement embauchés bénéficient

de deux jours de formation théorique », puis de trois

jours d’observation, suivis trois à quatre semaines plus

tard d’une formation de deux jours. Sur le papier. Car

dans les faits, cette seconde formation « n’a pas été

instaurée ».

En outre, certains parents se plaignent, en conseil de

la vie sociale, qu’un turn-over important perturbe la

prise en charge. En effet, depuis l’ouverture du centre,

presque la moitié du personnel intervenant auprès des

enfants a démissionné et « les arrêts maladie sont

journaliers », constatent les inspecteurs au vu des

registres de 2010 et 2011. Vinca Rivière rétorque

que « dans les structures expérimentales, le turn-over

est toujours important. Car l’exigence n’est pas la

même que dans les autres structures. (…) Ici, pour

assurer la supervision, on demande à chacun de se

filmer. Chaque enfant a un caméscope avec lui, et les

éducateurs doivent se filmer pour évaluer leur travail

et son efficacité sur l’enfant. Alors certes, quand on

met une caméra, au début ça fait drôle, mais c’est pour

vérifier que les procédures sont bien utilisées. »

Les parents se plaignent aussi de ne pas être informés

que des stagiaires interviennent auprès de leurs

enfants. Fernando Ramos a pour sa part compté dix-sept

intervenants en un an auprès de sa fille. « Ceci est

ce qui ressortait des plannings, mais ceux-ci n’étant

pas fiables, elle en a eu beaucoup plus, écrit-il dans

sa plainte. Sans compter les stagiaires qui venaient

sans l’accord des parents faire des expérimentations

sur les enfants, sans aucun contrôle de la direction,

les parents n’ont jamais les résultats de tout ça, nos

enfants servent de cobayes. »

Assurant proposer pour chaque enfant, à raison

d’au moins 30 heures par semaine, la présence

constante « d’un, deux, trois, voire quatre adultes

dans un cas très difficile », ce centre a naturellement

besoin de beaucoup de personnel. Alors durant

toute l’année scolaire, des stagiaires en Master

2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale

appliquée au comportement” de l’université de Lille 3

« assurent des missions d’intervention auprès des

enfants et des tâches propres au psychologue », notent

les inspecteurs.

Car ce centre entretient des liens très étroits avec

l’université de Lille 3 : dans cette université,

Vinca Rivière est responsable, d’une part, du

master “Analyse expérimentale et appliquée du

comportement” et, d’autre part, du diplôme

universitaire (DU) “Analyse du comportement

appliqué aux troubles du développement et du

comportement”. Elle espère de plus obtenir le 6 avril

prochain, à l’issue d’un conseil d’administration de

l’université, l’ouverture d’une licence professionnelle.

« C’est le ministre de l’enseignement supérieur qui

l’a demandée », précise-t-elle, reconnaissant que « ce

n’est pas la voie normale » pour obtenir la création

d’une licence pro, et que le ministère, s’il peut tout à

fait suggérer la création d’un diplôme, est dans ce cas

passé outre les réserves d’universitaires locaux.

Au moment de l’inspection de l’ARS, tous les

psychologues travaillant au centre Camus étaient

titulaires du Master 2 et avaient réalisé leur stage

au sein de l’association Pas-à-Pas, et notamment au

centre Camus. C’est le cas du directeur adjoint, Olivier

Cartigny, beau-fils de Vinca Rivière, nommé à ce

poste en janvier 2010 après avoir travaillé au centre

Camus comme intervenant durant ses études.

De plus, la majorité des crédits de la formation des

éducateurs et intervenants du centre est utilisée pour

l’inscription au DU. Enfin, pour ce qui est de la

supervision des professionnels du centre Camus, elle

est assurée par l’université de Lille 3 en la personne de

la trésorière de l’association Pas-à-Pas, Vinca Rivière.

Bref, un système en vase clos qui fait dire aux

inspecteurs que « les professionnels ne disposent pas

d’un recours externe pour exprimer les difficultés

rencontrées dans l’exercice de leur fonction » et qu’il

est nécessaire d’organiser une supervision externe afin

que chacun puisse s’exprimer librement, « hors du

cadre hiérarchique ».

80 000 euros par enfant et par an

Mais l’ouverture n’est pas le fort de cette structure.

Ici, aucune pluridisciplinarité dans la prise en charge

des enfants, contrairement aux recommandations de la

Haute autorité de santé. Pas de partenariat non plus

avec des structures extérieures, alors que comme le

rappelait déjà une première rencontre avec les agents

de l’ARS en début 2011, la loi oblige les structures

expérimentales à passer des conventions avec d’autres

professionnels de santé.

Mais devant le souhait de parents de voir intervenir

kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, et

autres enseignants de français ou mathématiques,

Vinca Rivière rétorque qu’« ici, c’est l’ABA et rien

d’autre ». Et tant pis si la Haute autorité de santé

recommande aux parents d’être « vigilants vis-à-vis

des méthodes exigeant une exclusivité de traitement ».

En cette fin mars 2012, à Villeneuve-d’Ascq, elle

s’en explique : « Il y a les parents qui veulent

faire ça, ça et ça… mais ce n’est pas possible, ce

n’est pas dans le protocole scientifique et ça peut

avoir des conséquences sur la mise en place du

traitement. On ne fera pas entrer dans le centre

des professionnels qui n’ont pas de connaissances en

analyse du comportement. » Si elle reconnaît, qu’à

l’étranger, les centres accueillent, par exemple, des

orthophonistes, elle précise que « nous, en France,

on ne les prend pas parce qu’ils n’ont pas la

même approche scientifique que nous. On veut que

les orthophonistes partent dans notre formation à

l’université. La base, c’est notre formation ».

À regarder l’organigramme, le centre Camus a pourtant

bien un médecin : c’est la soeur de Vinca Rivière,

qui y officie trois heures par semaine et s’assure que

« les vaccins sont bien à jour », que l’enfant dort bien,

grandit bien…, « un suivi somatique tel qu’on peut le

faire pour n’importe quel enfant ».

Pourtant, le centre, dont les locaux sont gracieusement

mis à disposition par la ville de Villeneuve-d’Ascq,

est financièrement très bien doté. Ici, le budget de

fonctionnement alloué par le ministère de la santé

s’élève à plus de 80 000 euros par enfant et par an. À

titre de comparaison, non loin de là, un Itep (Institut

thérapeutique éducatif et pédagogique) accueillant 35

enfants majoritairement autistes fonctionne lui avec

quelque 45 000 euros par enfant et par an.

« Notre prix, c’est le prix de l’efficacité », rétorque

Vinca Rivière, qui assure qu’avec sa méthode « 50

% des enfants qui seront pris avant l’âge de 4 ans

n’auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3

ans ». L’an passé, au centre de Villeneuve-d’Ascq,

on ne comptait que quatre enfants dans le groupe

des 3-6 ans, et aucun dans le groupe de 0-3 ans.

De plus, en vertu d’une procédure « dérogatoire »

exceptionnelle, l’admission des enfants se fait sur

dossier sélectionné par le centre lui-même, la Maison

départementale des personnes handicapées ne pouvant

s’opposer à ses choix. Enfin, « le gros souci pour

pouvoir voir l’efficacité » selon Vinca Rivière, c’est

qu’il faut connaître « les techniques d’observation du

traitement comportemental ». Autrement dit, à ses

yeux, seuls les professionnels formés à sa méthode

sont aptes à juger de ses résultats.

Pas de chance pour la fille de Fernando Ramos.

Elle avait 21 mois quand elle rencontra pour la

première fois les psychologues de l’association Pas-à-

Pas. Aujourd’hui, estime son papa, « elle est dans

une impasse » : retourné vivre en Auvergne, il

n’a jamais eu connaissance du devenir de sa lettre.

Et n’a pas non plus trouvé de structure qui lui

convienne pour accueillir sa fille. Il veille donc seul

à ses apprentissages et à la modification de son

comportement.

Et l’agence régionale de santé confirme que

l’autorisation du centre Camus sera renouvelée.

©Le journal MEDIAPART

Directeur de la publication : Edwy Plenel

www.mediapart.fr

Domenica 01/11/09

 INCONTRO CON BALAT-

Savino Bucci

Oggi c’e una modalità insolita nella conduzione dei corso : ci sarà un esperto

di semiotica, tanto che il laboratorio è stato posticipato a domani. Ci saranno

in bella mostra le nostre “valigie surreali”, potrebbero essere una indicazione,

un punto di partenza, un’ ispirazione.

Staremo a vedere.

Quello che più mi affascina è la disponibilità alla sorpresa, al piacere che sarà

quello che sarà perché ogni incontro è uno schema libero, non ci sono

coordinate nell’oceano in cui ci incontreremo.

Sappiamo solo che siamo in mare : le rotte ed i naviganti sono una variabile

affidata ai venti, alle sue intenzioni ed al nostro piacere di seguirlo, al verso

che daremo alle vele, all’ apparente casualità, al desiderio di esserci tra le

onde e i marosi, alla consapevolezza che tutto è dentro la sorpresa.

Scarto l’uovo pasquale, la dolcezza della cioccolata non mi fa dimenticare

comunque la bellezza dell’inaspettato ; il dolce del dolce si aggiungerà al

desiderio della scoperta.

II piacere del cioccolato che si somma al piacere della sorpresa.

Mi accorgo, dalle numerose auto parcheggiate lungo la strada, che non saremo soli, non ci sarà solo il mio gruppo :

Vedo altri invitati, altri corsisti, esperti mentre cerco con lo sguardo la

complicità dei miei compagni.

In fondo alla sala c’è un signore avvolto in uno scuro cappotto alla prese con i

suoi pensieri ; se ne sta seduto in uno dei posti, immagino destinato ai relatori :

dev’essere Balat.

Capelli bianchi, di un bianco che non sanno di età, sono semplicemente un

colore e poi un’espressione sorridente, di quelle che non si vedono te ne

accorgi, la cogli solo nel momento successivo solo dopo per la prima volta.

Vedo Florence, la mia ballerina di Flamenco, ci sorridiamo nel breve spazio

che ci separa dall’abbraccio, sono felice di quel contatto e del piacere che si

respira quando si incontrano due anime scoperte.

Ci dondoliamo, stretti, senza guardarci, sentendoci solo, balliamo insieme

l’abbraccio.

Felice dei ricordi e dei legami che siamo e che ci proiettano in quel che saremo, in una traiettoria sicura e penso a quel sasso profumato a forma di cuore che odora l’astuccio in cui tengo le matite e i colori, che dimenticherò di

farle vedere, per mostrarle che l’amo.

Per ricordarle ma, il ricordo spesso non si fa ricordare, si nasconde, si

schernisce per quella apparizione inattesa, si sente falso, come la poesia di

natale in piedi sulla sedia, che non è mai stata una vera sorpresa : puntuale e

scontata.

Sento i suoi capelli sulle guance, mi porta lontano e mi lascio cullare. Si

stacca mi guarda negli occhi e vedo il mio stesso piacere.

Parla francese ed io rispondo italiano, non so cosa dice e non so se sa cosa

dico, ma sento il suo corpo ed in quel contatto diventa chiara ogni parola.

“Je sais quelle est ta valise” mi dice e ridiamo… “Ça me plaît !”

Sono felice che mi abbia riconosciuto più del fatto che le piaccia, come con

la maestra che incontri per strada : è bello che ricordi tuo nome e non se eri

più o meno studioso.

Si volta verso quello che credevo Balat e che presto lo diventerà, lui sembra

sorpreso di tanta effusione, mi presenta..

“Lui è Savino”

“Oh, Savino !”.

Solleva le ciglia a mostrare stupore e meraviglia, all’improvviso spunta quel

sorriso che avevo immaginato quando l’ho visto immerso nei suoi pensieri.

Mi stringe energicamente la mano ed io sono sorpreso di tanta attenzione.

“Tu parles français ?”

So dire : “Je sais Catherine Deneuve”… ride di gusto tirando indietro le spalle

Laura, arriva in soccorso : “Ha letto la tua relazione, ha compreso molte cose

sull’arteterapia, gli è più chiaro il lavoro in Artelieù. Quello che hai critto gli è

stata molto utile.”